Planifier l'avenir - soins et soutien en fin de vie

Bien que le sujet de vos soins et de votre soutien en fin de vie n’est pas facile à aborder au stade précoce de la maladie, il est important de communiquer vos préférences à vos partenaires en soins pour qu’il n’y ait pas de confusion ni de questions quand vous n’êtes plus capable de prendre des décisions. Certaines décisions que vous devriez prendre incluent vos préférences concernant l’usage de l’alimentation artificielles ou par tubes lorsqu’avaler devient difficile ; les respirateurs ou ventilateurs mécaniques lorsque vous n’êtes plus capable de respirer tout seul ; la réanimation cardiorespiratoire (RCR) si votre cœur s’arrête ; la chirurgie ; l’utilisation d’antibiotiques ou de médicaments qui ne fournissent peut-être plus un avantage médical précis (ex : les médicaments anti-cholestérol, les médicaments contre l’ostéoporose) à mesure que votre santé décline. Ces décisions en matière de soins devraient aussi inclure la limitation, la suppression ou le refus de ces procédures et traitements. Parlez à propos de vos vœux concernant chacun de ces aspects maintenant avec vos partenaires en soins et surtout avec votre procureur responsable de la procuration relative au soin de la personne⁽¹⁾. Pour plus amples renseignements, consultez la section Procurations et « testaments de vie » de ce site web.

Certaines autres décisions concernant la planification préalable des soins incluent vos préférences par rapport à l’habitation, à l’alimentation, aux vêtements et aux soins personnels tels que faire sa toilette⁽²⁾. L’ultime objectif de la planification préalable des soins est de garder votre dignité et de maintenir votre confort quand vous n’êtes plus en mesure de communiquer vos vœux⁽¹⁾.

Assurez-vous de réfléchir à vos vœux par rapport aux soins aux stades avancés de la démence et de les prendre en note. Il est très important de communiquer ouvertement avec vos proches, vos amis et votre équipe de soins.

• Notez les articles qui vous sont importants pour que votre famille puisse les garder à proximité de vous.
• Notez les dates qui vous sont significatives pour qu’elles puissent toujours être mises en valeur.
• Notez les activités de valeur pour vous pour que vous puissiez continuer d’y participer, même si cela nécessite que quelqu’un y participe avec vous ou même éventuellement pour vous.
• Discutez du moment où vous et votre famille pensez que votre déménagement dans un foyer qui fournit un niveau plus élevé d’assistance quotidienne est approprié.
• Assurez-vous d’avoir un décideur substitut. Il est utile de mettre tous vos amis et proches au courant de qui vous avez choisi.
• Discutez à propos des soins que vous voulez recevoir plus tard dans la vie ainsi qu’aux stades avancés de la démence et en fin de vie (voulez-vous que des mesures héroïques soient prises ou voulez-vous tout simplement demeurer confortable par les soins palliatifs⁽³⁾ ?

Le but de ces soins est de prolonger la vie en utilisant les types de traitements disponibles. Ceux-ci peuvent inclure la dialyse en cas d’insuffisance rénale, l’alimentation par tubes lorsqu’il n’est plus possible d’avaler ou la réanimation cardiorespiratoire (RCR) si le cœur s’arrête⁽¹⁾.

Le but de ces soins est de fournir le confort en fin de vie. Le contrôle de la douleur est la priorité, et le soutien émotionnel et spirituel est offert à vous, à vos proches et à vos amis⁽²⁾.

Une ordonnance de non réanimation (ONR) est un autre type de « testament de vie » ou de directive préalable. Une ONR est une demande de ne pas effectuer la réanimation cardiorespiratoire (RCR) si votre cœur ou votre respiration s’arrête. Dans ces cas, le personnel médical effectuera la RCR sans avis contraire. Vous pouvez utiliser un formulaire de directive préalable ou dire à votre médecin que vous ne voulez pas être réanimé. Votre médecin mettra donc une ordonnance de non réanimation dans votre dossier médical. Il est préférable de prendre ces mesures au stade précoce, avant que vous ne soyez très malade et qu’on vous ne considère incapable de prendre vos propres décisions.

Si vous prenez des médicaments de maintien de la vie pour traiter d’autres conditions, vous voudriez peut-être discuter avec votre médecin à propos de vos préférences de continuer ou de cesser de prendre ces médicaments aux stades avancés de la maladie⁽³⁾.

Voici quelques lignes directrices à garder en tête aux stades avancés de la maladie :

• Assurez-vous que votre proche ait une routine régulière, incluant une personne qui fournit les soins sur une base continue.
• En tant que partenaire en soins familial, utilisez vos capacités d’observation – vous connaissez votre proche le mieux. Communiquez vos observations à la personne qui fournit les soins à votre proche.
• Le toucher est un outil de communication important. Continuez d’exprimer votre compassion et votre souci envers votre proche avec le toucher – tenez-vous les mains, touchez leur bras légèrement, etc.
• Votre simple présence est importante. Cela peut être difficile pour certains membres de famille mais le simple fait d’être là peut tant communiquer à la personne atteinte de démence.
• Soyez conscient des manifestations de douleur et d’inconfort (ex : respiration bruyante, gémissements, expressions faciales, langage corporel, agitation ou gigotement excessif, changements d’habitudes, comportements involontaires).
• Utilisez le langage corporel et les gestes de la main pour démontrer les instructions.
• N’oubliez pas que même si votre proche n’est peut-être plus capable de communiquer de la même manière, il est toujours une personne digne de respect et de dignité – donnez-lui des opportunités de s’impliquer.
• Si vous êtes le procureur responsable de la procuration relative au soin de la personne, assurez-vous que le personnel médical soit au courant des vœux de votre proche.
• Continuez à interagir avec votre proche(1). Il est important de vous rendre à l’endroit ou au moment où il pense qu’il se trouve. Par exemple, s’il imagine un temps où il était plus jeune, imaginez avec lui en lui demandant des questions à propos de leurs expériences et relations à l’époque.
• Chantez une chanson et jouez de la musique que votre proche a aimé auparavant, lisez leur histoire ou poème préféré, ou partagez vos photos préférées⁽²⁾.

Si votre proche a communiqué qu’il veut demeurer chez lui aux stades avancés, songez à embaucher des professionnels de soins de la santé pour vous aider avec vos responsabilités en matière de soins. Contactez votre Société Alzheimer locale pour vos options à cet égard. Vous pouvez également contacter votre Centre d’accès aux soins communautaires local, votre médecin de famille et des services palliatifs pour obtenir du soutien.

Certains soutiens communautaires qui peuvent fournir de l’assistance pendant cette période incluent Meals on Wheels, les services de relève et les programmes de visites familiales. Il serait aussi sage d’accepter les offres d’aide de la part d’autres membres de votre famille et de vos amis. Vous aurez besoin de beaucoup de soutien à ce stade – évitez de vous isoler. Retrouvez des groupes de soutien et des services de counseling familial afin de vous aider à gérer votre propre processus de deuil⁽³⁾.