Bien vivre - qualité de vie
- 1) Astuces et stratégies pour la vie quotidienne
- 2) Maintenir un mode de vie sain
- 3) Adapter les loisirs à de nouvelles capacités
- 4) Utiliser la technologie d'aide pour conserver l'indépendance
- 5) Stratégies pour vivre seul
- 6) Comment rencontrer d'autres personnes touchées par la démence
- 7) Devenir un mentor-pair ou un porte-parole
- 8) Recevoir du soutien dans le milieu de travail
- 9) Gérer les comportements et les facteurs déclencheurs liés à la démence
1) Astuces et stratégies pour la vie quotidienne
Cette section vous offre des astuces et des stratégies pour vivre quotidiennement avec la démence. Puisque nous sommes tous individuels et uniques, ces suggestions ne fonctionneront pas toutes pour vous. Concentrez-vous sur ce qui fonctionne et ce qui convient à votre vie. Il est important de se rappeler qu’il y a un moyen de gérer tout problème(1).
Foire aux questions
Que puis-je faire pour faciliter ma vie quotidienne maintenant que je suis atteint de démence ?
réponse
Voici une liste de suggestions pour faciliter la vie quotidienne.
- Prenez votre temps et ne laissez pas les autres vous précipiter.
- Si vous trouvez une tâche difficile ou frustrante, prenez vos distances, prenez une pause et revenez-y plus tard.
- Si vous avez de la difficulté à faire une tâche, n'hésitez pas de demander de l'aide.
- Expliquez aux gens que vous avez un problème de mémoire et que vous aurez peut-être besoin d'aide.
- Amenez un ami ou un proche avec vous lorsque vous quittez la maison.
- Concentrez-vous sur l'achèvement d'un certain nombre de tâches chaque jour. Essayez de ne pas vous déborder en essayant d'accomplir trop de choses sur votre liste de tâches(2).
- Souvenez-vous qu'il n'y a pas une bonne ou mauvaise façon de faire les choses. Ce qui est le plus important c'est de trouver votre propre façon d'accomplir vos tâches quotidiennes. Assurez-vous de rire. Gardez votre sens de l'humour ; cela vous aidera à rester calme.
- Essayez d'avoir des pensées positives. Vous ne serez peut-être pas capable de faire toutes les choses comme avant, mais vous pouvez trouver de nouvelles façons de les faire.
- S'il y a quelque chose que vous êtes tenté d'essayer - allez-y ! Il n'y a pas de mal à essayer.
- Assurez-vous de bien prendre soin de vous-même et de faire des choix alimentaires sains.
- Après avoir reçu le diagnostic, prenez un peu de temps pour vous calmer(3).
- Essayez de maintenir une vie simple. Réduisez le stress en prenant votre temps, en ralentissant et en apprenant à vous reposer quand vous vous sentez fatigué.
- Essayez toujours de planifier à l'avance. Établissez des routines et vérifiez votre calendrier quotidien chaque matin.
- N'ayez pas honte. Parlez ouvertement à propos de votre maladie, et communiquez vos besoins à votre famille et à vos amis.
- Restez occupé en faisant du bénévolat ou en participant dans un groupe de soutien.
- Recherchez des moyens de transport dans votre communauté. Il y a de nombreuses organisations qui offrent des services bénévoles pour vous amener à vos rendez-vous ou à faire des courses.
- Commencez à noter ou à faire des enregistrements audio de ce qui vous est important. Cela peut être une bonne façon de laisser les autres savoir ce que vous trouvez significatif.
- Utilisez des aides électroniques telles que des outils d'enregistrement et des alertes, ou même un BlackBerry ou un calendrier électronique, pour vous aider à vous souvenir des dates importantes et des rendez-vous.
- Lorsque vous accueillez des gens chez vous, gardez la réunion simple et courte. Souvenez-vous de bien vous reposer avant pour que vous ne soyez pas fatigué.
- Utilisez des aides visuelles telles que des Post-its et des calendriers comme rappels. Placez les médicaments dans un endroit visible, et laissez un bloc-notes et un stylo près du téléphone pour noter les messages téléphoniques. Essayez d'utiliser une caméra pour documenter ce dont vous voulez vous souvenir.
- Utilisez une carte de crédit au lieu de garder une grosse somme d'argent avec vous. Vous pouvez aussi configurer vos finances pour les dépôts directs et les retraits automatiques. C'est une bonne idée d'avoir une personne fiable qui peut vous aider à gérer vos finances. Pour plus d’information, consultez la section Planifier l’avenir de ce site web.
- Essayez de n'apporter que les clés dont vous avez besoin, au cas où vous les égarez.
- Ajoutez votre numéro à une liste de numéros de télécommunication exclus afin de diminuer le nombre d'appels de télévendeurs indésirables.
- Soyez conscient des étrangers qui viennent à votre porte, comme les vendeurs ou les chercheurs de dons. Vous pouvez placer une pancarte qui dit « aucune sollicitation » sur votre porte pour diminuer la probabilité que cela ne se produise.
- Quand vous quittez la maison, apportez une pièce d'identité avec un numéro de contact en cas d'urgence(4).
Que puis-je faire quotidiennement pour aider ma mémoire ?
réponse
Voici une liste de stratégies pour aider quotidiennement avec les effets de la perte de la mémoire.
- Notez les rendez-vous dans des agendas, des calendriers, des panneaux d'affichage et sur des Post-its.
- Faites une liste de tâches à faire et cochez-les au fur et à mesure que vous les accomplissez.
- Désignez des endroits spéciaux pour mettre les objets importants (avec un pense-bête pour vous en souvenir).
- Préconfigurez votre téléphone avec les numéros de contact importants.
- Préconfigurez votre téléphone cellulaire avec les numéros de contact au cas où vous auriez de la difficulté lorsque vous quittez la maison.
- Essayez de jouer aux jeux informatiques, vidéo ou de télévision.
- Continuez à apprendre. Essayez d'apprendre une nouvelle langue ou comment utiliser un ordinateur.
- N'ayez pas peur de rencontrer de nouvelles personnes ou d'essayer de nouvelles choses.
- Faites preuve de créativité. Écrivez dans un journal ou essayez de peindre.
- Essayez de mémoriser des articles de revue ou des passages de livres pour tester votre mémoire. Vous pouvez également essayer de mémoriser votre routine quotidienne sans avoir à consulter une liste(4).
Sources :
L’information ci-dessus provient des sources suivantes :
(1) Compilée avec la permission du Programme de recherche et d’éducation sur la maladie d’Alzheimer Kenneth G. Murray. (2008). Tips and Strategies: A 'By Us For Us" Guide. Waterloo, Canada : MAREP.
(2) Liste adaptée avec la permission de la Société Alzheimer du Canada. (2003). Expressément vôtre. Toronto, Canada : Société Alzheimer du Canada.
(3) Liste adaptée avec la permission de la Société Alzheimer d’Écosse. (s.d.). Don't make the journey alone: A message from fellow travellers. Edinburgh, Écosse : Alzheimer Écosse.
(4) Liste adaptée avec la permission du Programme de recherche et d’éducation sur la maladie d’Alzheimer Kenneth G. Murray. (2008). Tips and Strategies: A 'By Us For Us" Guide. Waterloo, Canada : MAREP.
2) Maintenir un mode de vie sain
Même qu’il peut être difficile de vivre avec la maladie d’Alzheimer et les autres démences apparentées, il est important d’essayer d’être en aussi bonne santé que possible pour conserver un cerveau sain. Vous pouvez enrichir votre qualité de vie en faisant des choix sains par rapport à votre mode de vie. En choisissant d’avoir un régime alimentaire sain, de gérer votre stress, et d’entreprendre des activités physiques et mentales, vous pourriez améliorer votre façon de gérer les changements et ralentir l’évolution de la maladie. Vous retrouverez des renseignements pour améliorer la santé de votre cerveau ci-dessous(1).
Foire aux questions
Que puis-je faire pour mettre mon cerveau au défi ?
réponse
Assurez-vous de garder votre cerveau actif quotidiennement. Les activités ne doivent pas être très difficiles ou prendre beaucoup de temps. Choisir des activités simples que vous aimez faire et qui s’intègrent bien dans votre routine quotidienne vous aidera à rester intéressé. Essayez de varier votre routine en tentant quelque chose de nouveau ou en changeant la façon que vous abordez une tâche familière. Par exemple, vous pouvez essayer de vous brosser les cheveux avec la main opposée. La réflexion, les activités sociales et physiques sont toutes des moyens de mettre votre cerveau au défi. Voici quelques activités que vous voudriez peut-être essayer :
- Exercez votre esprit en jouant à différents jeux. Vous pourriez essayer les échecs, les jeux de cartes, les casse-têtes numériques, les puzzles, les jeux de mémoire et les mots croisés.
- Apprenez un nouveau hobby, jouez un instrument de musique, prenez un cours qui vous intéresse ou apprenez une nouvelle langue.
- Essayez d'aller à des pièces de théâtre, à des concerts ou à des musées locaux. Vous découvrirez peut-être un nouvel intérêt.
- Variez la façon dont vous abordez une tâche ou une routine quotidienne. Par exemple, vous pouvez essayer de manger avec la main opposée(2).
- Commencez une activité physique ou un sport qui vous plaît. Prenez une marche ou faites de la natation. Commencez des cours de danse. Faites des exercices d'étirement et de tonification chez vous.
Comment puis-je être plus actif ?
réponse
Demeurer actif physiquement peut bénéficier votre corps, votre humeur et votre cerveau. L’activité physique peut fortifier vos muscles et prévenir plusieurs problèmes de santé liés à l’inactivité. Elle peut aussi aider à améliorer votre humeur et votre capacité de réflexion. Il est toujours préférable de parler avec votre médecin avant de commencer un programme d’exercice. Votre médecin vous référera peut-être à un physiothérapeute qui vous aidera à choisir les exercices qui vous conviennent le mieux. Voici quelques directives à songer lorsque vous commencez :
- Songez à votre niveau de santé et d'aptitude physique actuel quand vous commencez un nouveau programme d'exercice. Commencez lentement et progressez graduellement.
- Incorporez de l'activité physique à votre routine quotidienne. Cela peut être tout simplement prendre une marche dans votre quartier ou faire des exercices pour tonifier vos muscles chez vous. Choisissez des activités que vous aimez comme le jardinage, la danse ou un sport qui vous plaît.
- Donnez-vous des objectifs réalisables.
- Portez toujours une tenue et des souliers confortables et pratiques(2).
- Si possible, optez de prendre les escaliers.
- Stationnez votre véhicule le plus loin possible de l'entrée pour vous encourager à marcher de plus grandes distances.
- Dans les climats plus froids, recherchez des centres d'achat ou des arénas qui offrent des programmes de marche intérieurs.
- Si votre équilibre vous inquiète, songez à acheter des bâtons de marche. Ils sont couramment utilisés par des gens de tout âge.
Quel type d’activité physique devrais-je faire ?
réponse
Il y a plusieurs manières d’être actif. Vous pouvez songer à essayer une ou plusieurs des options suivantes.
- Un programme simple de marche et d’exercices de tonification des muscles peut améliorer votre santé physique et mentale.
- Incorporez la marche à votre routine jusqu'à ce que vous puissiez marcher pendant 30 minutes. Même marcher autour de la maison est bénéfique. Vous pouvez choisir d’autres activités au lieu de la marche telles que la natation, la danse ou le vélo.
- Incluez des exercices d’étirement et de tonification. Ceux-ci peuvent prendre aussi peu que 15 minutes par jour
- Quelques exemples d’exercices d’étirement et de tonification sont : faire des pompes contre le mur, se lever sur la pointe des pieds, taper les orteils d’une position assise, marcher au pas d’une position assise, se lever puis se rasseoir sur une chaise, lever les jambes d’une position assise, étendre les bras, et étendre les jambes d’une position assise et debout. Diagrammes d’exercices.
- N’oubliez pas de parler avec votre médecin avant de commencer un programme d’exercice. Votre médecin vous référera peut-être à un physiothérapeute qui vous aidera à choisir les exercices qui vous conviendront le mieux.
Comment puis-je garder une connexion aux autres ?
réponse
Maintenir vos connexions sociales peut vous aider à réduire vos sentiments d’isolation et de solitude. Restez proche de votre famille, de vos amis et des personnes dans votre communauté, comme vos voisins, pour vous aider à garder une attitude positive. Le plus actif vous êtes socialement, le plus votre cerveau sera en santé. Voici quelques idées pour vous aider à maintenir vos connexions aux autres(1).
- Participez à des activités sociales avec vos proches et vos amis.
- Continuez à participer dans votre milieu de travail ou devenez bénévole.
- Enregistrez-vous dans un centre pour aînés, dans un club ou dans un cours qui vous intéresse. Vous pouvez aussi rechercher des groupes de loisirs dans votre coin.
- Prenez part aux sorties sociales auxquelles vous êtes invitées.
- Songez à joindre un groupe de soutien pour pouvoir parler à propos de vos sentiments et des moyens pour gérer la maladie.
- N’ayez pas peur de demander de l’aide et d’être communicatif avec les membres de votre communauté(2).
- Songez à participer à un groupe de discussion en ligne tel que ceux organisés par le Dementia Advocacy and Support Network International (DASNI).
- Organisez un club de déjeuner ou de dîner avec vos amis ou d’autres gens dans votre communauté qui éprouvent une perte de la mémoire.
- Participez à des programmes de jour.
N’hésitez pas de parler aux gens autour de vous pour déterminer comment ils pourraient vous aider à maintenir une présence sociale active dans votre communauté.
Quelles décisions puis-je prendre pour un mode de vie sain ?
réponse
Il y a plusieurs choix simples que vous pouvez faire pour vous aider à améliorer votre santé. Ces choix vous aideront à minimiser les facteurs de risque liés à la démence tels que le diabète, l‘hypertension artérielle et la concentration de cholestérol élevée.
- Tenez compte de votre concentration sanguine de glucose et de cholestérol, de votre tension artérielle et de votre poids.
- Ne fumez pas et évitez de consommer des quantités excessives d’alcool.
- Prenez des rendez-vous réguliers avec votre médecin. Cela vous permettra de discuter toute inquiétude que vous auriez.
- Prenez des rendez-vous réguliers avec votre dentiste.
- Assurez-vous de dormir suffisamment.
- Prenez des tests d’ouïe et de vision fréquemment pour éviter le stress et la confusion(2).
- Ayez un régime alimentaire sain en mangeant beaucoup de poisson, de fruits et de légumes.
- Faites de l’activité physique presque tous les jours.
Comment puis-je faire des choix alimentaires sains ?
réponse
Consultez l’information ci-dessous pour vous aider à faire des choix alimentaires sains.
- Il n’y a pas de régime alimentaire spécifique comprenant des exigences nutritionnelles spéciales pour ceux atteints de démence, mais il y a plusieurs avantages associés avec un régime qui inclut une grande variété d’aliments nutritifs. Un régime sain vous donnera l’énergie et les nutriments requis pour le fonctionnement optimal.
- Utilisez le Guide alimentaire canadien pour vous aider à choisir les types d’aliments et les portions. Essayez de consommer une variété d’aliments de chacun des quatre groupes alimentaires quotidiennement, en essayant de consommer au moins le nombre minimum de portions de chaque groupe.
- 7 portions
- Exemples : légumes et fruits frais ou congelés, légumes verts
- 6 à 7 portions
- Exemples : céréales, pâtes et pains à grains entiers
- 3 portions
- Exemples : yogourt, fromage et boissons de soya fortifiées
- 2 à 3 portions
- Exemples : légumineuses, œufs et protéines maigres comme de la volaille et du poisson
1) Fruits et légumes |
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2) Produits céréaliers | |
3) Lait et substituts | |
4) Viandes et substituts |
Pour plus renseignements concernant un régime alimentaire sain et équilibré, consultez le Guide alimentaire canadien.
Autres idées concernant la nutrition à considérer :
- Il est toujours préférable de consulter votre médecin au cas où vous auriez besoin d’un régime spécifique pour gérer certaines conditions médicales.
- Minimisez le montant de sel, d’alcool et de caféine que vous consommez. Assurez-vous de rester hydraté en buvant beaucoup d’eau(2).
- Suivez de près toute perte de poids. Une perte de poids rapide peut être liée à l’évolution des maladies qui causent la démence.
- Ayez un régime alimentaire qui consiste principalement de plantes, et de produits laitiers et de viande faibles en gras.
- Consommer un verre de vin rouge chaque jour peut être bénéfique ; consultez votre médecin pour vous assurer que cela n’affectera pas vos médicaments.
- Demandez à votre médecin de vérifier votre niveau de vitamine B12.
- Si vous vous inquiétez du contenu nutritif de votre régime alimentaire, une multivitamine ou un supplément nutritif pourrait être utile.
- Évitez les fortes doses d’un nutriment unique (ex : des niveaux élevés de vitamine A ou de folate) à moins que cela ne soit recommandé par un diététicien ou par un médecin.
- Consommez du poisson (surtout le poisson gras comme le saumon) deux fois par semaine.
- Des suppléments de calcium (1 200 mg) et de vitamine D (800 UI) sont souvent nécessaires pour les adultes plus âgés afin de répondre à leurs besoins(3).
- Rédigez une liste le jour avant de faire les courses. Songez à faire vos courses avec un ami et durant les périodes moins achalandées(4).
- Songez à consommer un Régime méditerranéen. Ce régime alimentaire (ou mode de vie) se concentre sur la minimisation de la consommation de gras saturés et trans, en soulignant une consommation de fibre, de fruits et de légumes avec des choix de gras sains (comme l’huile d’olive). Plusieurs études récentes ont démontré qu’un régime méditerranéen peut réduire votre risque de démence jusqu'à 48 %. En suivant ce régime, vous pouvez aussi améliorer votre mémoire et votre santé cardiaque(5)(6).
- Pour plus d’information concernant l’incorporation d’un régime méditerranéen à votre mode de vie, consultez la section Liens et ressources utiles à la fin de ce thème.
Comment puis-je réduire le stress ?
réponse
La démence peut amener plusieurs gros changements à votre vie, ce qui peut causer beaucoup de stress. Il est important de gérer votre niveau de stress de façon positive car le stress peut avoir un impact négatif sur votre fonctionnement cognitif. Il y a plusieurs moyens de gérer et de contrôler votre niveau de stress.
- Il est important d’essayer de vous renseigner autant que possible à propos de la maladie. Cela vous aidera à vous sentir plus en contrôle de votre condition. Prenez note de tout rendez-vous à l’aide de notes, de calendriers, d’agendas ou d’appareils électroniques.
- Essayez de vous préparer à l’avance quand vous vous apprêtez à confronter une nouvelle situation. Cela vous aidera à réduire votre anxiété.
- Demandez de l’aide et du soutien quand vous en avez besoin. Identifiez les personnes avec qui vous pouvez discuter à propos de votre situation, qu’elles soient membre de votre famille, ami proche ou autre personne qui fait face à la même situation que vous.
- Essayez toujours d’avoir une attitude positive.
- Concentrez-vous sur le moment présent.
- Pratiquez la méditation, la relaxation et la respiration profonde. Écoutez de la musique calmante.
- L’activité physique peut améliorer votre humeur et réduire le stress. C’est aussi un bon moyen pour vous débarrasser de votre énergie négative.
- Pour certains, la foi et la spiritualité sont d’importants moyens pour gérer le stress(2).
Note : Si vos symptômes de stress persistent, consultez votre médecin de famille.
Comment puis-je améliorer mon niveau de sûreté globale ?
réponse
Réfléchir à des méthodes pour améliorer votre sûreté est un aspect important pour avoir un mode de vie sain, surtout en vieillissant. Un grand nombre de chutes, d’accidents, de commotions cérébrales et de blessures peuvent être évités. Prenez en considération les méthodes suivantes :
- Installez des rampes d’escalier, organisez vos effets pour éviter le désordre, mettez les objets importants à portée de main pour l’accès facile sans avoir à utiliser un tabouret et assurez-vous de bien éclairer votre demeure.
- Protégez votre tête en portant un casque pour toute activité qui pourrait avoir un effet sur votre équilibre.
- Demandez à votre médecin de souligner les effets secondaires de vos médicaments, ce qui est surtout important pour tout médicament qui pourrait avoir un effet sur votre équilibre.
- Conduisez prudemment et bouclez toujours votre ceinture de sécurité.
- Concentrez-vous sur des exercices qui aident à améliorer votre force physique, votre équilibre et votre flexibilité(2).
Pour plus de renseignements sur la sûreté à domicile et dans votre communauté, consultez la section Sûreté de ce site web.
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Sources :
L’information ci-dessus provient des sources suivantes :
(1) Compilée avec la permission de la Société Alzheimer de Cambridge. (2009). Heads up for Healthier Living. Cambridge, Canada : Société Alzheimer de Cambridge.
(2) Liste adaptée avec la permission de la Société Alzheimer de Cambridge. (2009). Heads up for Healthier Living. Cambridge, Canada : Société Alzheimer de Cambridge.
(3) Liste réimprimée avec la permission de Keller, H., Bocock, M.A. (2011). Nutrition and dementia: clinical considerations for identification and intervention. Neurodegenerative Disease Management 1(6) : 513-22.
(4) Compilée avec la permission du projet Seniors in the Community Risk Evaluation for Eating and Nutrition Project (SCREEN). (s.d.). Food for Aging Well: A Guide to Healthy Eating for Older Adults. Guelph, Canada, Université de Guelph : SCREEN.
(5) Scarmeas, N., Stern, Y., Mayeux, R. et Luchsinger, J.A. (2006). Mediterranean diet, Alzheimer Disease, and vascular mediation. Arch. Neurol., 63, 1709-1117.
(6) Scarmeas, N., Stern, Y., Mayeuz, R., Manly, J.J., Schupf, N. et Luchsinger, J.A. (2009). Mediterranean diet and mild cognitive impairment. Arch Neurol., 66 (2), 218-224.
Liens et ressources utiles
Titre de la ressource | Contenu | Point d’accès |
---|---|---|
Food for Aging Well: A Guide to Healthy Eating for Older Adults | Le contenu sert comme guide pour aider les adultes plus âgés à faire des choix alimentaires sains | http://www.drheatherkeller.com/pdf/7327-Food_for_aging_well3.pdf |
Cyboulot | Casse-tête, recettes et astuces de fitness pour faire marcher votre cerveau | http://www.alzheimer.ca/fr/Living-with-dementia/BrainBooster |
Guide alimentaire canadien | Un guide pour bien manger | www.hc-sc.gc.ca |
Association canadienne de normalisation (Groupe CSA) | Renseignements sur la sûreté et fournisseurs de casques | http://www.csa.ca/cm/ca/fr/home |
Régime alimentaire méditerranéen | Renseignements sur l'incorporation d'un régime méditerranéen à votre mode de vie | Lien au PDF |
3) Adapter les loisirs à de nouvelles capacités
De plus en plus de preuves provenant de plusieurs pays à travers le monde qui soutiennent l’idée qu’un mode de vie actif et stimulant est important pour le bien-être cognitif en vieillissant. Participer à des activités physiques signifiantes est un des meilleurs moyens de rester connecté au monde. Participer à des activités de loisirs significatives peut inclure tout simplement apprécier une tasse de café le matin ou faire d’autres activités de loisirs de groupe plus stimulantes et structurées dans un contexte spécifique. L’aspect clé est de vous impliquer dans des activités que vous aimez car elles peuvent améliorer votre qualité de vie et vous aider à célébrer la vie. Dans la section suivante, vous retrouverez des questions et réponses importantes qui vous aideront à adapter vos loisirs à vos nouvelles habiletés(1).
Foire aux questions
Quels sont les avantages des loisirs significatifs ?
réponse
Le loisir signifie différentes choses pour différentes personnes. Par contre, un loisir qui vous est personnellement significatif est un aspect de votre routine qui peut vous aider à vivre votre vie au maximum. Un loisir significatif peut vous aider à :
- Trouver un équilibre entre vous relaxer et être occupé.
- Maintenir un sentiment de liberté et à vous échapper du stress de votre vie quotidienne.
- Exprimer vos sentiments individuels.
- Trouver une opportunité de rire, d’avoir du plaisir et d’apprécier votre vie.
- Vous connecter avec vos proches et vos amis.
- Trouver une opportunité pour le grandissement et le développement personnels.
- Contribuer à votre communauté et à avoir un impact.
Quels sont des exemples de défis personnels auxquels je pourrais faire face en participant aux loisirs ?
réponse
Les défis personnels auxquels vous pourriez faire face en participant aux loisirs peuvent inclure des changements par rapport à votre fonctionnement cognitif (ex : troubles de mémoire et de concentration, difficultés à suivre des directives et à planifier), à votre condition physique (ex : moins d’énergie, fatigue), à votre motivation (ex : manque de motivation à vous impliquer dans des activités qui vous étaient importantes auparavant) et aux réponses émotionnelles (ex : perte de confiance en soi, peur, anxiété, incertitude). Par contre, il y a plusieurs façons de surmonter ces défis.
- En ce qui a trait aux défis cognitifs, songez à créer une routine et à participer à des loisirs d’une manière répétitive. Si vous aimez regarder la télévision, vous pouvez enregistrer vos émissions préférées pour pouvoir les visionner quand vous voulez et peut-être à plusieurs reprises. Au fur et à mesure que vos habiletés changent, essayez d’adapter l’activité en conséquence pour que vous puissiez continuer à le faire.
- Pour faire face aux défis physiques qui pourraient avoir un impact sur votre participation aux loisirs, essayez de dormir suffisamment chaque nuit et de maintenir un régime alimentaire sain. Réduisez la durée de l’activité pour ne pas vous épuiser. Si votre équilibre vous inquiète, songez à acheter des bâtons de marche.
- Pour rester motivé, participez à des activités que vous aimez faire. Essayez de maintenir une attitude optimiste. Pensez de manière positive et concentrez-vous sur un jour à la fois.
- Pour faire face aux réactions émotionnelles, choisissez une activité de loisir qui vous permet de vous exprimer à travers l’art, la poésie ou l’écriture. Ayez confiance en vous-même et ne vous souciez pas du jugement des autres(2).
Quels sont des exemples de défis sociaux auxquels je pourrais faire face en participant aux loisirs de valeur ?
réponse
Les défis sociaux auxquels vous pourriez faire face en participant aux loisirs incluent l’isolation, le manque de soutien et les changements par rapport à vos relations. Il y a plusieurs manières de gérer ces défis sociaux.
- Les situations sociales peuvent être accablantes ou confondantes, ce qui pourrait vous inciter à vous retirer de ces situations ou à les éviter. Pour éviter ces sentiments, essayez de rester dans des endroits plus calmes dans des situations sociales. Restez près des murs de la salle. Essayez de ne pas refuser des invitations sociales. Essayez au lieu de trouver des façons de rendre la situation moins angoissante et plus agréable.
- Soyez honnête avec les gens autour de vous pour les aider à soutenir votre participation dans vos activités de valeur.
- Pour obtenir le soutien dont vous avez besoin, contactez la Société Alzheimer pour qu’elle puisse vous mettre en contact avec un groupe de soutien local.
- Demeurez ouvert à de nouvelles amitiés.
- Vos relations changeront avec le temps. Assurez-vous de parler à vos amis proches et à votre famille à propos de vos sentiments. Prenez les décisions ensemble(2).
Quels sont des exemples de défis liés au système et à la société auxquels je pourrais faire face en participant aux loisirs ?
réponse
Ces défis incluent un manque de transportation accessible et abordable, ainsi que le jugement des autres, le manque de compréhension, un sentiment de ne pas être entendu et un manque d’opportunités significatives. Ces défis peuvent avoir un impact sur votre participation aux loisirs que vous tenez à cœur. Par contre, vous avez plusieurs options pour surmonter ces défis.
- En ce qui a trait au transport, renseignez-vous au sujet des transports en commun. Vous pouvez déterminer quels trajets sont une priorité pour qu’ils soient abordables. Vous pouvez aussi demander à vos amis et à vos proches de vous aider ou vous renseigner au sujet des chauffeurs bénévoles dans votre communauté. Certains services de taxi et de voiture offrent des frais réduits pour les plus âgés et pour ceux atteints de démence.
- Appréciez votre caractère unique et demeurez ouvert à de nouvelles opportunités. Renseignez-vous à propos d’opportunités de bénévolat comme moyen de rester impliqué dans votre communauté.
- Pour éviter de vous sentir sans voix, assurez-vous de prendre le temps de formuler vos pensées et de les exprimer. Rappelez-vous que votre opinion est importante.
- Si vous pensez qu’il y a un manque d’opportunités significatives dans votre communauté, parlez-en. Commencer la conversation peut être un moyen de vous exprimer et de commencer à créer de nouvelles opportunités(2).
Que puis-je faire pour m'aider à participer à des activités de loisirs significatives ?
réponse
Voici quelques stratégies qui vous aideront à participer à des activités de loisirs significatives :
- Agissez avec intention. Soyez honnête avec vous-même et avec les autres par rapport à votre santé et à ce qui vous convient le mieux.
- Entourez-vous de compagnons positifs qui vous soutiennent. Reconnaissez quand vous avez besoin de soutien, et assurez-vous d’en parler avec votre famille et vos amis. Entourez-vous de gens avec qui vous vous sentez bien.
- Soyez un porte-parole pour vos besoins, ainsi que pour le respect et la dignité que vous méritez. Croyez en l’impact que vous pouvez avoir et donnez-y assez de valeur. Restez à jour avec la technologie de soutien comme les programmes informatiques, les sites web pertinents, les communautés virtuelles et les aides technologiques.
- Célébrez vos accomplissements et appréciez votre parcours(2).
Comment les autres peuvent-ils encourager ma participation aux activités de loisirs significatives ?
réponse
Les autres peuvent vous encourager – « vous » étant une personne vivant avec la démence – à participer aux activités de loisirs significatives :
- En se renseignant et en gardant un esprit ouvert.
- En vous observant, en vous demandant ce qui vous est important et en vous écoutant réellement.
- En essayant de comprendre vos choix d’activités de loisirs et en vous encourageant à y participer.
- En ayant confiance en vous et en votre potentiel, en vous encourageant et en vous offrant du soutien.
- En vous aidant à adapter vos activités de loisirs à vos habilités physiques et mentales pour que vous puissiez continuer à les apprécier.
- En devenant vos partenaires dans la création de programmes conçus spécifiquement pour vous et pour vos compétences(2).
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Sources :
L’information ci-dessus provient des sources suivantes :
(1) Compilée avec la permission du Programme de recherche et d’éducation sur la maladie d’Alzheimer Kenneth G. Murray. (2011). Living and Celebrating Life Through Leisure: A 'By Us For Us" Guide. Waterloo, Canada, Université de Waterloo : MAREP.
(2) Liste adaptée avec la permission du Programme de recherche et d’éducation sur la maladie d’Alzheimer Kenneth G. Murray. (2011). Living and Celebrating Life Through Leisure: A 'By Us For Us" Guide. Waterloo, Canada, Université de Waterloo : MAREP.
4) Utiliser la technologie d’aide pour conserver l’indépendance
L’utilisation de la technologie d’aide peut vous aider à conserver votre indépendance. Les aides électroniques tels que les réveils, les minuteurs et les téléphones cellulaires peuvent vous aider à gérer les changements qui se produisent dans votre vie quotidienne. Dans cette section, vous retrouverez des astuces sur l’utilisation des technologies d’aide pour vous aider à gérer votre vie quotidienne.
Foire aux questions
Quels types de technologies d’aide sont disponibles ?
réponse
Songez à utiliser les technologies d’aide suivantes :
- Les ordinateurs
- La numération abrégée sur le téléphone
- Les minuteurs ajustables sur les fours et sur les montres
- Les téléphones cellulaires
- Les réveils
- Les appareils d'enregistrement audio – pour enregistrer les voix et pour vous aider à vous rappeler les pensées, les idées ou les conversations. Par exemple, vous trouverez peut-être que c'est utile d'apporter un appareil d'enregistrement audio avec vous lorsque vous allez chez le médecin pour que vous puissiez vous souvenir de l'information fournie pendant votre visite.
- Les montres parlantes
- Les livres audio
Comment puis-je utiliser les technologies d’aide pour conserver mon indépendance ?
réponse
Voici comment les technologies d’aide peuvent vous aidez à conserver votre indépendance :
- Pour vous aider à vous souvenir des dates et des évènements importants, vous pouvez utiliser un appareil d’enregistrement audio.
- Utilisez une dosette ou un blister pour vous assurer que les médicaments soient pris correctement.
- Vous pouvez mettre une alarme pour vous aider à vous rappeler quand prendre vos médicaments ou à vous souvenir des rendez-vous.
- Un répondeur peut vous aider à vous souvenir des appels.
- Vous pouvez utiliser un téléphone à grosses touches pour programmer les numéros importants dans la numération abrégée de votre téléphone.
- Le réglage de minuteurs peut vous aider à vous rappeler de faire les tâches ménagères telles que vérifier la lessive ou quelque chose dans le four.
- Apportez un téléphone cellulaire avec vous comme moyen utile de garder un lien avec des personnes contact importantes. Il peut aussi vous servir de guide si vous avez besoin de directions. Programmez les numéros importants dans le téléphone et fixez aussi ces numéros au dos du téléphone.
- Apprenez à utiliser un ordinateur. C’est un outil qui peut vous aider à écrire les messages de rappel. Vous pouvez également l’utiliser pour accéder aux jeux gratuits pour entraîner votre mémoire.
- Utilisez un Global Positioning System (GPS) si vous conduisez encore(1). Ce système peut aussi être utile pendant que vous vous promenez.
- Une marque de système de repérage mondial à considérer est EyezOn, qui peut être utilisé pour éviter la peur associée avec la possibilité d’errer. L’appareil portable personnel peut situer un bien-aimé s’il s’éloigne. Le traqueur peut être utilisé avec le Portail Web EyezOn, qui alerte le partenaire en soins si le bien-aimé quitte la zone sûre désignée. Pour plus d’information, visitez le site web EyezOn.
- Les montres parlantes peuvent vous aider à mieux comprendre l’heure.
- Les livres audio peuvent aussi être utiles si la lecture commence à devenir difficile.
- Les services d’alerte médicale à domicile (ex : Lifeline) peuvent avertir les autres si quelqu’un tombe ou a besoin d’aide.
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Source :
L’information ci-dessus provient des sources suivante :
(1) Liste adaptée avec la permission du Programme de recherche et d’éducation sur la maladie d’Alzheimer Kenneth G. Murray (2008). Tips and Strategies: A 'By Us For Us" Guide. Waterloo, Canada, Université de Waterloo : MAREP.
Liens et ressources utiles
Titre de ressource | Contenu | Point d’accès |
---|---|---|
EyezOn | Télédétecteur mondial | http://www.eyez-on.com/EZMAIN/wandering.php |
Lifeline | Services d’alerte médicale à domicile | http://www.lifeline.ca/content/french/ |
5) Stratégies pour vivre seul
Un grand nombre de personnes diagnostiquées avec la démence sont capables de maintenir leur indépendance et de vivre seul pendant un certain montant de temps après le diagnostic(1). Cette section contient des renseignements importants concernant vivre seul. Il pourrait vous être utile de consulter l’information ci-dessus concernant Utiliser la technologie d’aide pour conserver l’indépendance
Foire aux questions
Que puis-je faire pour conserver mon indépendance et pour continuer à vivre seul ?
réponse
Songez aux stratégies suivantes :
- Si vous êtes à la recherche de différentes options de préparation de repas, vous pouvez consulter votre service Meals on Wheels local, qui livre des repas nutritifs quotidiens à votre domicile. Certains centres pour aînés et programmes de jour peuvent aussi fournir des repas régulièrement.
- Organisez et étiquetez vos placards et vos tiroirs chez vous. De cette façon, il sera plus facile pour vous de retrouver les choses. Mettez les vêtements qui vont ensemble (tenues) sur un cintre pour réduire l’anxiété associée avec décider quoi porter. Marquez les côtés extérieurs des tiroirs avec des indices écrits et visuels de ce qu’ils contiennent.
- Par mesure de précaution, laissez une clé avec un voisin fiable ou un membre de famille qui vit à proximité.
- Quand vous cuisinez, utilisez un four micro-ondes, un grille-pain ou une mijoteuse au lieu du four.
- Laissez-vous des rappels autour de la maison comme « débrancher la cafetière » ou « fermer la porte ». Assurez-vous que les rappels soient laissés dans des endroits visibles.
- Pour obtenir de l’aide avec les tâches ménagères telles que le ménage, la préparation de repas, le transport, etc., contactez un centre de soins communautaire ou une Société Alzheimer locale pour vous aider à retrouver des services spécifiques dans la communauté.
- Plusieurs banques offrent un service de « banque à domicile » qui peut vous aider à simplifier la manière dont vous faites vos opérations bancaires. Si votre banque ne vous offre pas ce service, dites au gérant de la banque que vous avez la démence et il pourra vous aider avec vos opérations bancaires.
- Arrangez-vous à ce que tous vos chèques soient déposés par dépôt direct (par exemple, ceux du programme de la sécurité de la vieillesse ou de la pension du Canada).
- Planifiez un appel quotidien avec un proche ou un ami. Plusieurs communautés ont des services qui vous appelleront ou qui viendront chez vous pour vérifier que tout va bien. Demandez à votre médecin pour plus d’information(2).
- Si vous conduisez encore, faites régulièrement des voyages avec un proche de confiance qui, en tant que passager, peut observer votre conduite au fil du temps. Soyez ouvert à ses remarques concernant votre conduite pour que vous puissiez vous préparer, et accepter, la nécessité de cesser de conduire.
- Si vous conduisez encore, planifiez vos courses à l’avance. Faites une liste des endroits où vous devez aller. La liste peut vous servir de rappel. Les autres peuvent aussi vous aider avec les directions pour vous rendre à la prochaine destination sur votre liste.
- Lorsque vous achetez des appareils électroménagers comme un four micro-ondes, essayez d’en trouver avec un pavé tactile facile à utiliser et des fonctions de base seulement. Utilisez du ruban adhésif pour couvrir les symboles superflus pour vous aider à vous concentrer sur les fonctions nécessaires uniquement.
- Si vous n’êtes pas à l’aise en répondant au téléphone, laissez la messagerie vocale enregistrer le message. De cette façon, vous pouvez contrôler quand vous écoutez le message et le montant du message que vous écoutez à la fois. Vous pouvez également réécouter le message(3).
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Sources :
L’information ci-dessus provient des sources suivantes :
(1) Compilée avec la permission de la Société Alzheimer du Canada. (2003). Expressément vôtre. Toronto, Canada : Société Alzheimer du Canada.
(2) Liste adaptée avec la permission de la Société Alzheimer du Canada. (2003). Expressément vôtre. Toronto, Canada : Société Alzheimer du Canada.
(3) Compilée avec la permission de Witt, L. (2006). On the felt time and space of living alone with dementia. (Thèse de doctorat non publiée). Université McMaster, Hamilton, Ontario, Canada.
6) Comment rencontrer d'autres personnes touchées par la démence
Un des meilleurs moyens d’obtenir le soutien par rapport à la démence est de se mettre en contact avec d’autres qui vivent la même expérience. Vous trouverez des renseignements utiles ci-dessous pour vous mettre en contact avec et pour rencontrer d’autres personnes qui vivent avec la démence.
Foire aux questions
Comment puis-rencontrer d’autres personnes qui vivent avec la démence ?
réponse
Créer un réseau de soutien fiable avec lequel vous pouvez communiquer est une considération importante pour toute personne qui vit avec la démence. Se mettre en contact avec d’autres personnes atteintes de démence en particulier peut être très bénéfique. Parler avec ces personnes peut être bénéfique. Elles peuvent aussi vous donner un sens de sécurité, de confort et de soutien. Contactez votre Société Alzheimer locale pour vous renseigner à propos des réseaux de soutien dans votre collectivité. Participer à des groupes de soutien locaux est une excellente manière d’établir des connexions avec d’autres personnes atteintes de démence.
Vous pourriez aussi songer à vous connecter à un réseau de soutien internet tel que le Dementia and Advocacy Support Network International (DASNI). Vous pourrez obtenir du soutien en ligne 24 heures par jour. Un réseau de soutien internet peut être un excellent moyen de retrouver et de partager de l’information importante. Il peut aussi être utile pour vous renseigner à propos des groupes de soutien locaux, des groupes de counselling et de la Société Alzheimer locale de votre région. Vous pouvez utiliser le réseau de soutien pour trouver d’autres liens en ligne utiles. Vous pouvez agir comme porte-parole pour des services pour les personnes atteintes de démence, tout en créant la sensibilisation, et en promouvant le respect et la dignité pour ces personnes en même temps(1).
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Source :
L’information ci-dessus provient des sources suivantes :
(1) Compilée avec la permission du réseau Dementia Advocacy and Support Network. (s.d.). http://www.dasninternational.org/
Liens et ressources utiles
Titre de ressource | Contenu | Point d’accès |
---|---|---|
DASN International | Un réseau de soutien basé sur l’internet pour ceux qui sont diagnostiqués de démence | www.dasninternational.org |
Société Alzheimer de l’Ontario | Liste de Sociétés Alzheimer locales | http://www.alzheimer.ca/fr/on/postal-code |
7) Devenir un mentor-pair ou un porte-parole
Cette section contient une Foire aux questions et réponses pour vous aider à retrouver des renseignements concernant devenir porte-parole et / ou mentor-pair. Les personnes atteintes de démence peuvent souvent souffrir d’une crise d’identité en faisant face aux changements qu’elles vivent et en s'adaptant. Devenir porte-parole pour défendre vos droits ou mentor-pair peut vous aider à vous assurer que vos besoins soient satisfaits. Devenir porte-parole social pour soutenir la cause de ceux touchés par la démence peut vous fournir un but et un sens à la vie à mesure que vous travaillez avec les autres pour augmenter la sensibilisation du public et les moyens de soutien nécessaires pour une bonne qualité de vie. Cela peut aussi vous aider à vous rendre compte que vous êtes toujours la même personne qu’avant de recevoir le diagnostic de démence. Cette réalisation est essentielle pour mener une vie bien remplie(1).
Foire aux questions
Pourquoi devenir porte-parole pour défendre mes droits ?
réponse
Être un porte-parole tenace pour défendre vos droits est une façon de vous aider vous-même et d’assurer que vos besoins soient satisfaits. Communiquer vos questions ou vos inquiétudes peut améliorer votre image de soi, ce qui peut engendrer un traitement plus juste, des niveaux de respect plus élevés et une considération plus importante par rapport à vos besoins(1).
Comment puis-je agir comme porte-parole pour défendre mes droits ?
réponse
Il y a plusieurs façons que vous pouvez initier le processus d’agir comme porte-parole pour défendre vos droits comme :
- Assurer que les médecins et autres professionnels expliquent l’information d’une manière que vous comprenez. Cela peut comprendre utiliser des diagrammes ou expliquer l’information plus lentement.
- Être bénévole pour la Société Alzheimer locale(1).
- Essayer de demander des questions efficaces pour assurer que vous obtenez l’information dont vous avez besoin. Quelques techniques que vous pouvez utiliser lorsque vous posez des questions incluent :
- Poser des questions claires et concises. Pensez à ce que vous voulez savoir en posant la question.
- Poser des questions dans un lieu où vous vous sentez en sécurité.
- Commencer en posant des questions générales, puis poser des questions de plus en plus spécifiques.
- Pratiquer l'écoute active. Lorsque vous obtenez une réponse, essayez de reformuler la réponse dans vos propres mots. Cela vous aidera à retenir l'information.
- Avoir la confiance en soi(2).
Pourquoi devrais-je devenir porte-parole de groupe ou social pour soutenir la cause de ceux touchés par la démence ?
réponse
Un porte-parole de groupe ou social qui soutient la cause des personnes touchées par la démence est un moyen par lequel les familles, les amis et les membres de la communauté peuvent se connecter et se joindre avec ces personnes. Les porte-parole de groupe travaillent pour assurer que les personnes atteintes de démence et leurs partenaires en soins ont accès aux services appropriés dans la communauté. Les porte-parole peuvent aussi se concentrer sur s’assurer que les voix des personnes atteintes de démence et de leurs partenaires en soins soient entendues et mises en valeur.
Comment puis-je agir comme porte-parole pour défendre les droits des autres et pour soutenir la cause de ceux touchés par la démence ?
réponse
Vous pouvez faire du bénévolat dans votre Société Alzheimer locale. Le bénévolat est un moyen de créer de nouvelles amitiés et d’améliorer votre image de soi en travaillent avec les autres et en les aidant(1).
Qu’est-ce qu’un mentor-pair ?
réponse
Un mentor-pair joue également le rôle de porte-parole. Il peut fournir du soutien moral en aidant à expliquer les problèmes à travers une discussion ouverte et en posant des questions à d’autres personnes atteintes de démence ou à leurs partenaires en soins. S’impliquer comme mentor-pair, ou en participant à un groupe de mentor-pair, est un excellent moyen de se sentir valorisé et comme étant une partie de la communauté, que les autres vous aident ou vice versa(1).
Comment puis-je devenir mentor-pair ?
réponse
Il y a plusieurs façons que vous pouvez devenir un mentor-pair dans votre communauté comme :
- Être bénévole au sein de la Société Alzheimer locale et leurs programmes de jour.
- Offrir de faire un discours lors d’un événement local lié à l’Alzheimer ou communautaire.
- Se mettre en contact avec d’autres personnes atteintes de démence dans votre communauté en participant à des groupes de soutien(3).
Qui d’autre peut être porte-parole ?
réponse
Tout le monde peut être porte-parole !
- Votre famille et vos amis peuvent être porte-parole car souvent ils sont les personnes qui comprennent bien vos désirs et vos besoins.
- Les Sociétés Alzheimer fournissent du soutien en vous donnant des renseignements et diverses ressources tels que des personnes contact locales (ex : des conseillers et des experts médicaux) pour gérer les problèmes du stage précoce. Elles peuvent aussi vous mettre en contact avec des porte-parole potentiels si votre famille n’habite pas proche de vous.
- Les professionnels médicaux peuvent aider en vous mettant en contact avec des groupes de soutien par les pairs locaux et la Société Alzheimer la plus proche de vous. Cela peut aider à diminuer vos sentiments d’isolation, de dépression et de frustration(4).
Quelles caractéristiques devrais-je rechercher dans un porte-parole ?
réponse
Un porte-parole devrait être une personne qui :
- Partage vos objectifs.
- Est bienveillante, honnête, fiable et compétente.
- Est disposée à écouter et à comprendre.
- Comprend vos besoins et vos vœux.
- Peut communiquer de votre part lorsque vous n’êtes pas capable.
- Respecte ce que vous avez à dire et vous laisse communiquer aussi souvent que possible(4).
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Sources :
L’information ci-dessus provient des sources suivantes :
(1) Compilée avec la permission de la Société Alzheimer de la Colombie-Britannique. (s.d.). Memory Problems? Colombie-Britannique, Canada : Société Alzheimer de la Colombie-Britannique.
(2) Compilée avec la permission du Programme de recherche et d’éducation sur la maladie d’Alzheimer Kenneth G. Murray (MAREP). (2005). Atelier sur l’autonomie sociale dans le manuel de procédés du forum A Changing Melody 2005. Waterloo, ON : MAREP.
(3) Liste compilée avec la permission du Programme de recherche et d’éducation sur la maladie d’Alzheimer Kenneth G. Murray. (2008). Tips and Strategies: A 'By Us For Us" Guide. Waterloo, Canada, Université de Waterloo : MAREP.
(4) Liste adaptée avec la permission de la Société Alzheimer de la Colombie-Britannique. (s.d.). Memory Problems? Colombie-Britannique, Canada : Société Alzheimer de la Colombie-Britannique.
8) Recevoir du soutien dans le milieu de travail
Si vous avez un emploi lorsque vous êtes diagnostiqué avec la démence, il est important de réfléchir à propos de comment le diagnostic influencera votre vie professionnelle. Il est important de commencer à penser aux changements que vous aurez à faire à court terme ainsi que dans l’avenir. En planifiant l’avenir, vous pouvez continuer à recevoir du soutien au travail et à gérer votre vie professionnelle.
Foire aux questions
Que puis-je faire si j’ai des problèmes au travail ?
réponse
Si vous éprouvez des difficultés au travail, songez peut-être à contacter un expert juridique pour discuter à propos de votre situation professionnelle et l’impact sur vos épargnes actuels, vos revenus futurs et votre pension. Une fois que vous connaissez vos options légales et financières, vous serez dans une position plus favorable pour parler avec votre employeur à propos de votre diagnostic de démence. Lorsque vous parlez avec votre employeur, c’est une bonne idée d’amener quelqu’un (un proche ou un ami) avec vous comme témoin car il peut vous aider à expliquer vos symptômes. Parfois quelques petits changements dans le milieu peuvent faire une différence importante et vous aideront au travail. Vous pourriez aussi songer à diminuer le nombre d’heures par semaine que vous travaillez. En diminuant vos responsabilités globales, vous serez peut-être capable de continuer à travailler, mais en travaillant moins de jours ou d’heures(1).
Que dois-je faire si je possède ma propre entreprise ?
réponse
Si vous avez les moyens, vous pourriez songer à embaucher un adjoint personnel pour vous aider à gérer votre entreprise. Vous pouvez aussi songer à utiliser des technologies d’aide telles que les réveils, les appareils d’enregistrement audio et les ordinateurs pour vous aider à continuer à travailler. Pour plus d’information, lisez les Renseignements sur les technologies d’aide. Si vous possédez votre propre entreprise, la question la plus importante est de commencer le processus de planification pour une période de temps durant laquelle vous ne serez peut-être pas en mesure de travailler. Pour plus amples renseignements concernant les moyens pour commencer à planifier, consultez la section Planifier l’avenir de ce site web.
Comment puis-je obtenir du soutien dans mon milieu de travail après avoir reçu mon diagnostic de démence ?
réponse
Il y a plusieurs façons que vous pouvez obtenir du soutien dans votre milieu de travail après avoir reçu un diagnostic de démence comme :
- Réduire le nombre d’heures de travail par semaine ou par jour.
- Désigner un collègue pour vous fournir du soutien et de l’aide au travail.
- Songer à partager votre emploi avec un autre employé pour diviser les tâches.
- Déléguer des responsabilités ou des tâches abordables et pas trop difficiles.
- Déterminer un horaire de travail spécifique pour vous aider à créer de l’équilibre parmi vos activités professionnelles, familiales et sociales.
- Répondre à votre besoin pour des pauses plus fréquentes pour vous regrouper et clarifier votre pensée(2).
Comment devrais-je prendre la décision de cesser de travailler ?
réponse
À un moment donné, il est probable que vous déciderez de cesser de travailler. Il est important de prendre votre temps et de bien réfléchir avant de prendre cette décision. Essayez d’éviter de faire des décisions spontanées et essayez de réfléchir à toutes vos options. Pour vous assurer que vous êtes au courant des prestations et des avantages auxquels vous avez droit, il pourrait vous être utile de parler avec un conseiller financier ou juridique à propos de votre situation. Un conseiller financier peut aussi vous fournir de l’information à propos des congés de maladie, des prestations d’invalidité, de l’assurance avec composante en matière d’invalidité et de tout avantage gouvernemental auquel vous pourriez avoir droit(2).
Comment puis-je utiliser mes compétences et rester impliquer dans la communauté après que je cesse de travailler ?
réponse
Si vous n’êtes plus en mesure de travailler, vous pourriez songer à faire du bénévolat pour maintenir un rapport avec la communauté. Le bénévolat peut être un excellent moyen d’utiliser vos compétences et de continuer à participer activement dans votre domaine de travail(3).
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Sources :
L’information ci-dessus provient des sources suivantes :
(1) Compilée avec la permission de la Société Alzheimer du Canada. (2003). Expressément vôtre. Toronto, Canada : Société Alzheimer du Canada.
(2) Compilée avec la permission du Programme de recherche et d’éducation sur la maladie d’Alzheimer Kenneth G. Murray. (2008). Tips and Strategies: A 'By Us For Us" Guide. Waterloo, Canada, Université de Waterloo : MAREP.
(3) Compilée avec la permission de la Société Alzheimer du Canada (s.d.). Expériences partagées : suggestions aux personnes atteintes de la maladie d’Alzheimer. Toronto, Canada : Société Alzheimer du Canada.
9) Gérer les comportements et les facteurs déclencheurs liés à la démence
Les facteurs déclencheurs surviennent quand vous êtes « poussé à bout » ou dans des situations où vous éprouvez de la difficulté à penser et à percevoir. Ces facteurs peuvent causer des sentiments de stress et d’énervement. Il est important d’être capable de reconnaître que les facteurs déclencheurs peuvent survenir et de déterminer vos propres facteurs déclencheurs individuels. De cette façon, vous pouvez apprendre comment les gérer plus efficacement lorsque ces facteurs surviennent. Dans cette section, vous retrouverez des renseignements sur la gestion des facteurs déclencheurs(1).
Foire aux questions
Qu’est-ce qu’un facteur déclencheur ?
réponse
À un moment donné, nous avons tous réagi involontairement à quelque chose – quelque chose qui nous à causer de l’énervement ou du stress. Dans la plupart des cas, ces réactions ont été causées par quelque chose qui nous a rendu inconfortable ou par un besoin qui n’a pas encore été satisfait – c’est-à-dire un « facteur déclencheur ». Nous sommes habituellement capables de gérer nos réactions. Nous pouvons rapidement traiter ce qui se passe et contrôler notre réaction.
Pour ceux qui vivent avec la démence ou qui souffrent de la perte de mémoire, contrôler les réactions pourrait être plus difficile qu’auparavant. Afin de diminuer les chances d’une réaction involontaire, d’apprendre comment réagir et de gérer les réactions plus efficacement, il est important de comprendre les facteurs déclencheurs et leurs causes. Cela peut être très difficile. Par exemple, parfois vous ne pourriez peut-être même pas reconnaître ou comprendre que quelque chose est arrivée pour vous faire réagir d’une certaine façon.
Les facteurs déclencheurs peuvent aussi être des indicateurs importants qui alertent les proches et autres partenaires en soins à propos des expériences de ceux atteints de démence. Ils sont des façons importantes de signaler un besoin non satisfait ou des aspects de l’expérience qui doivent être abordés. Il est important que les partenaires en soins soient capables d’identifier les facteurs déclencheurs pour les prévenir et pour s’efforcer de comprendre la signification des actions lorsque ces facteurs se manifestent. Encore une fois, les facteurs déclencheurs nous informent à propos des expériences des personnes qui vivent avec la démence(1).
Quels sont des exemples de facteurs déclencheurs communs ?
réponse
Des exemples de facteurs déclencheurs communs sont des réactions non souhaitées comme :
- Des facteurs physiques
- Les infections urinaires ou autre infection non détectée
- La constipation
- La douleur ou l'inconfort
- La faim ou la soif
- La fatigue
- Les situations sociales et les interactions avec les autres
- Les foules et les bruits forts
- Être précipité ou exclu des plans
- Être testé, interrogé ou poussé à répondre
- Être jugé ou insulté par les autres ; être traité comme un enfant
- Être ignoré ou exclu
- Être rejeté par les autres
- Le manque de soutiens sociaux
- Les gens qui parlent au-dessus de vous
- La communication verbale
- La difficulté à trouver des mots et les gens qui se pressent pour terminer votre phrase
- La communication avec les autres (les gens s'attendent à ce que vous engagez une conversation, ou ils parlent trop vite ou en même temps)
- Éprouver des difficultés à vous exprimer (ex : lors d'une longue conversation)
- Votre environnement physique
- La température d’une salle ou extérieure trop élevée ou trop basse ; le mauvais temps ou des vêtements inappropriés
- Ressentir la pression du voyage et le manque de contrôle (être passager) lors du mauvais temps ou de la mauvaise circulation
- L’éclairage d’une salle
- Être dans un environnement inconnu
- Des besoins émotionnels non satisfaits
- Le deuil et la perte
- L'ennui
- Vos sentiments ne sont pas reconnus par les autres
- Le besoin pour le contact humain, l'amour et la compréhension
- Se sentir perdu
- Des changements de la mémoire et des capacités
- Mal placer des items
- Perdre la capacité de faire quelque chose que vous étiez capable de faire auparavant comme mettre une cravate ou compter du change dans un magasin
- Une inadéquation entre une tâche qu'on vous demande de faire et vos compétences actuelles
- La désorientation(2)
Comment puis-je gérer mes facteurs déclencheurs ?
réponse
Il y a plusieurs étapes que vous pouvez suivre pour vous aider à gérer vos facteurs déclencheurs :
Étape 1 : Reconnaître que les facteurs déclencheurs existent.
Pour comprendre vos facteurs déclencheurs, la première étape est de reconnaître qu’ils existent et que vous pouvez avoir certaines réactions involontaires en conséquence. De plusieurs manières, vos facteurs déclencheurs peuvent vraiment aider vos partenaires en soins en leur signalant qu’il y a un problème.
Étape 2 : Demander de l’aide à un proche ou à un ami de confiance.
Une fois que vous devenez vexé ou agité, il est difficile d’organiser vos pensées pour déterminer le facteur déclencheur, mais un proche ou des amis fiables peuvent vous aider à y parvenir.
Oui, parfois nos réactions peuvent être gênantes. Par contre, ce que d’autres personnes atteintes de démence vous conseilleraient c’est qu’il faut voir au-delà de la gêne pour pouvoir demander de l’aide afin d’identifier vos facteurs déclencheurs et d’apprendre à les gérer.
Étape 3 : Prendre note de tout ce qui arrive.
Quand vous avez une réaction involontaire, écrivez en détail tout ce qui s’est passé en incluant le contexte car vous éprouverez parfois des difficultés initiales à identifier les causes de votre réaction. Après avoir pris un peu de temps pour y réfléchir, vous serez capable d’avoir une idée plus claire de ce qui s’est passé.
Étape 4 : Identifier les facteurs déclencheurs pour pouvoir les éviter.
Une fois que vous avez reconnu que certains facteurs déclencheurs peuvent parfois causer des réactions involontaires, vous pouvez vous confier à une personne fiable et documenter ce qui s’est passé pour commencer à identifier certains de vos facteurs déclencheurs. Consultez la section ci-dessus pour des exemples de facteurs déclencheurs communs.
Étape 5 : Créer des stratégies pour gérer vos réactions involontaires si celles-ci ne peuvent être évitées.
Si vous ne pouvez pas prévenir ou éviter des facteurs déclencheurs et vous avez une réaction involontaire, il est important de préparer des stratégies pour y répondre d’une manière efficace.
Comprendre les facteurs déclencheurs et leurs causes est important non seulement pour vous, en tant que personne atteinte de démence, mais aussi pour vos proches et autres partenaires en soins. Ces personnes peuvent vous aider à minimiser ces facteurs déclencheurs et votre anxiété, en vous écoutant pour comprendre vos besoins et en vous offrant un peu d’aide. Consultez les sections ci-dessous pour des astuces et des stratégies pour mieux gérer les facteurs déclencheurs identifiés par des personnes atteintes de démence(1).
Quelles sont des astuces générales qui pourraient m’aider à gérer les facteurs déclencheurs ?
réponse
Les stratégies utilisées pour gérer les facteurs déclencheurs dépendent parfois du type de facteurs. Par exemple, si beaucoup de personnes et de bruit vous causent de l’anxiété et de l’inconfort, la meilleure stratégie serait de vous éloigner, et de trouver un endroit calme et silencieux pendant quelques minutes. Si l’attitude des autres vous frustre, il est important d’être honnête avec eux concernant vos réactions et de discuter à propos de ce dont vous avez besoin avec eux. Si vous vous sentez frustré à cause d’une activité que vous étiez capable de faire auparavant mais que vous trouvez plus difficile actuellement, essayez d’adapter cette activité à vos habiletés(1).
Il y a aussi des stratégies générales pour vous aider à gérer les facteurs déclencheurs. Un moyen de gérer ces facteurs dans votre vie quotidienne peut être tout simplement de vous distraire des facteurs en question. D’autres options qui peuvent vous aider à vous recentrer et à atténuer vos sentiments de stress et de frustration incluent :
- Prendre une marche
- Discuter avec un ami ou un proche fiable
- Méditer ou écouter de la musique calme
- Faire des exercices de respiration profonde
- Communiquer votre humeur et vos sentiments avec les autres
- S'éloigner et compter jusqu'à 10
- Faire quelque chose pour se distraire
- Trouver un endroit calme, fermer les yeux et se relaxer(2)
Les endroits publics tels que les centres d'achats et les restaurants peuvent souvent être bruyants et accablants. Que puis-je faire pour faire face aux foules et aux bruits forts ?
réponse
Éloignez-vous des endroits bruyants s’ils vous dérangent. Essayez d’éviter les endroits publics pendant les périodes les plus achalandées. Si vous trouvez qu’un restaurant est trop bruyant, vous pouvez demander au directeur de baisser la musique ou de vous trouver une table dans une partie plus calme du restaurant(1).
Comment puis-je éviter de me sentir précipité ?
réponse
Quand vous allez quitter la maison, assurez-vous de prévoir assez de temps pour vous préparer. Vous pouvez aussi utiliser un calendrier pour organiser vos activités quotidiennes. La meilleure façon d’éviter de vous sentir précipité est de planifier à l’avance lorsque possible. Écrivez sur un papier quand vous devriez commencer à vous préparer, quand vous devriez être prêt, ainsi que quand vous devriez partir. Concentrez-vous sur une tâche par jour ou sur une à la fois(1).
Comment puis-je faciliter les courses et les commandes au restaurant ?
réponse
Écrivez une liste de ce que vous devez acheter au magasin ou de quelle sorte de nourriture vous voulez au restaurant avant d’y aller. Vous pouvez aussi demander à un proche ou à un ami de vous aider à passer votre commande, à payer ou à calculer votre monnaie(1).
Comment puis-je m'exprimer plus efficacement aux autres ?
réponse
Si vous éprouvez de la difficulté à trouver les mots ou à vous exprimer, assurez-vous de laisser les autres savoir comment vous vous sentez, prenez une pause et donnez-vous le temps de réfléchir.
Si vous vous sentez inconfortable dans une situation où il faut que vous engagez une conversation, ou les gens parlent trop fort ou trop vite, vous pouvez leur demander de ralentir leur discours pour vous donner plus de temps à répondre et/ou vous pouvez vous déplacer à un endroit moins gênant. Vous pouvez aussi essayer de participer aux conversations en petits groupes ou en tête-à-tête. Si vous vous sentez inconfortable, n’hésitez pas de quitter les conversations accablantes(1).
Que puis-je faire pour gérer les facteurs déclencheurs dans mon environnement ?
réponse
La température d'une chambre, qu’elle soit trop chaude ou froide, peut être un facteur déclencheur. Essayez de planifier à l'avance pour différentes conditions. Apportez un chandail avec vous ou portez plusieurs couches de vêtements. Les ventilateurs sont aussi utiles pour maintenir la température d’une salle(1).
Être un passager dans une voiture lorsqu'il y a de la mauvaise circulation ou qu’il fait mauvais temps peut être un facteur déclencheur. Si c’est le cas pour vous, essayez d'éviter d'être dans une voiture dans ces circonstances. Pensez aussi à comment vous vous sentez le jour-même pour décider si vous devriez aller faire un tour. Vous pouvez également essayer des techniques de relaxation telles que fermer les yeux et respirer profondément afin de vous détendre et de vous sentir plus à l’aise dans la voiture(1).
Comment puis-je mieux gérer les changements par rapport à ma mémoire et à mes habilités ?
réponse
Perdre ou égarer les objets peut être une grande source de frustration. Pour gérer ce facteur déclencheur, essayez d'organiser vos affaires à l’aide d’étiquettes et de désigner un endroit pour chaque objet. Il est aussi une bonne idée de vous concentrer sur une chose à la fois. Lorsque vous allez faire des courses, notez les directions et les tâches à accomplir avant votre départ. Faites vos courses avec des proches et des amis fiables, et faites la connaissance du personnel des magasins où vous faites vos courses afin qu’il puisse vous aider en cas de besoin. Organisez une facture que vous payez plus tard dans les magasins et les restaurants que vous fréquentez le plus souvent(1).
Ne pas être capable de faire quelque chose que vous pouviez faire auparavant peut être frustrant et peut être un facteur déclencheur. Soyez gentil avec vous-même, dormez suffisamment et ne vous en faites pas pour des riens. Ralentissez, concentrez-vous sur une chose à la fois et ayez des attentes réalistes. Si une tâche est frustrante, prenez vos distances et réessayez encore plus tard ou soyez à l’aise en demandant de l'aide. Trouvez de nouveaux moyens de faire ou d’adapter vos activités signifiantes, en faisant faire des mots croisés ou des casse-têtes plus faciles, par exemple(1).
Quelles sont des façons de faire face aux émotions ?
réponse
Les sensations de frustration, de stress et de douleur peuvent survenir lorsque vous vous sentez ignoré, exclu, dégradé ou jugé. La perte et le deuil peuvent aussi être des expériences communes pour les personnes vivant avec la démence et il est important de reconnaître son chagrin. Tous ces sentiments peuvent être des facteurs déclencheurs. Essayez de vous retirer des situations qui vous causent ces types de sentiments ou évitez-les complètement. Assurez-vous de bien vous reposer et / ou essayez de partager vos sentiments aves vos amis. Vous pouvez aussi essayer des techniques de relaxation pour réduire l'anxiété telles que l’écoute de la musique, l'exercice, la lecture, la respiration profonde et la méditation. Prendre soin d'un animal de compagnie peut aussi avoir un effet calmant parce qu’il vous offre du confort, de la camaraderie et de l'amour. Si vous avez le sentiment de perte ou du deuil, il est important d'e reconnaître ces émotions. Pour plus de renseignements sur la gestion de la perte ou du deuil, consultez le thème Vivre et se transformer face à la perte et au deuil dans la section Bien-être émotionnel(1).
Sources :
L’information ci-dessus provient des sources suivantes :
(1) Compilée avec la permission du Programme de recherche et d’éducation sur la maladie d’Alzheimer Kenneth G. Murray. (2007). Managing Triggers: A 'By Us For Us" Guide. Waterloo, Canada, Université de Waterloo : MAREP.
(2) Liste réimprimée avec des ajouts avec la permission du Programme de recherche et d’éducation sur la maladie d’Alzheimer Kenneth G. Murray. (2007). Managing Triggers: A 'By Us For Us" Guide. Waterloo, Canada, Université de Waterloo : MAREP.