Bien vivre - bien-être émotionnel

Si vous ou un membre de votre famille a récemment reçu un diagnostic de la maladie d'Alzheimer ou d'une démence apparentée, c'est normal de ressentir une gamme d'émotions. Certains ressentent le choc tandis que d'autres trouvent le soulagement de pouvoir mettre un nom sur leurs symptômes⁽¹⁾. Des réactions émotionnelles typiques incluent :

• Le choc et le déni
• La colère ou le ressentiment
• La peur
• La sentiment d'être dépassé
• La dépression
• La solitude
• L'acceptation
• Le soulagement
• L'espoir⁽²⁾

Tout le monde à ses propres moyens de faire face à ses émotions. L'aspect le plus important c'est de reconnaître les émotions que vous ressentez et de trouver des moyens positifs pour les  gérer.

Lorsque vous ou un bien-aimé reçoit un diagnostic d’une démence quelconque, il est important que vous vous renseigniez autant que possible à propos de ce type de démence. Souvent, avoir ces renseignements peut donner un sentiment de contrôle et atténuer la peur liée au diagnostic. Créez une liste de questions à poser à votre médecin. Si le médecin n’est pas capable de répondre à vos questions, trouvez d’autres moyens pour obtenir les renseignements dont vous avez besoin en communiquant avec votre Société Alzheimer locale.

C’est une bonne idée d’avoir une personne avec qui vous pouvez discuter vos sentiments. Cela vous aidera à parler librement à propos de vos émotions. Vous voudriez peut-être choisir un ami intime ou un membre de votre famille en qui vous avez confiance. Il vous sera peut-être utile de parler avec d’autres individus qui vivent avec la démence. Cela vous donnera l’occasion de partager vos émotions et de vous soutenir mutuellement⁽¹⁾.

Contactez votre Société Alzheimer locale pour voir s’il y a un groupe de soutien ou social au stade léger dans votre communauté. S’il n’y a pas de groupe de soutien disponible dans votre communauté, songez peut-être à aider la Société à en initier un. Votre Société Alzheimer locale sera peut-être aussi en mesure de vous mettre en contact avec quelqu’un d’autre qui pourrait fournir du soutien⁽¹⁾.

Le réseau Dementia Advocacy and Support Network International (DASNI) est un réseau de soutien basé sur l’internet qui a pour but de réunir les personnes atteintes de démence et leurs partenaires en soins. DASNI offre présentement plusieurs moyens pour se connecter avec d’autres personnes atteintes de démence, incluant un groupe de soutien en ligne et une communauté-courriel. DASNI anime aussi des sessions de clavardage sur divers thèmes liés à la démence deux fois par jour. Le but de ces sessions est d’aider à surmonter les sentiments de solitude et d’isolement, ainsi que de renseigner les personnes atteintes de démence et leurs partenaires en soins à propos du processus de la maladie. Pour plus d’information à propos de DASNI, consultez leur site web : http://dasninternational.org/⁽³⁾.

Lorsque les gens se sentent accablés, ils ont souvent de la difficulté à trouver les bons mots pour exprimer leurs émotions et à déterminer la raison pour laquelle ils se sentent accablés. Chacun fait l’expérience de la vie avec la démence de manière différente. Exprimer vos émotions peut devenir de plus en plus difficile. Comprendre ce que les gens vous disent peut également devenir plus difficile. Souvenez-vous de prendre votre temps lorsque vous essayez de vous exprimer. C’est normal de dire aux autres qu’il vous faut plus de temps pour réfléchir, pour communiquer et pour vous souvenir des choses. Si vous ne comprenez pas quelque chose, c’est normal de demander à la personne de se répéter. De plus, s’il y a trop de personnes autour de vous ou s’il y a trop de bruit, demandez d’aller quelque part plus tranquille. C’est normal d’oublier une pensée ; elle pourrait vous revenir.

Il est important de trouver des moyens efficaces d’exprimer le chagrin. Pleurer peut être un de ces moyens, mais il y a d’autres façons de l’exprimer que vous pourriez trouver utiles :

• L'écriture – chansons, poèmes, proverbes, histoires
• La peinture et autres formes d'art
• Les projets autobiographiques – écrits, audio ou vidéo
• La création de boîte-souvenir ou d'album
• La réminiscence avec les autres
• Les activités valorisées comme le golf
• La musique ou la danse⁽¹⁾

Exprimer vos émotions par écrit pourrait aussi vous aider à les exprimer à l’oral. Songez à commencer à tenir un journal intime. Plusieurs personnes trouvent qu’écrire les pensées est un bon moyen de réfléchir à et d’exprimer leurs sentiments. Vous allez peut-être ressentir une vaste gamme d’émotions et de sentiments au cours de l’évolution de la maladie – par exemple, la perte et le deuil – qui peuvent causer des effets secondaires physiques. Garder un journal intime peut vous aider à identifier où et comment vous ressentez la peine pour que vous puissiez prendre des mesures pour faire face au chagrin. De plus, un journal intime est un bon point de référence pour vos rendez-vous chez le médecin. Un journal intime peut vous aider à vous souvenir des réactions émotionnelles et à les décrire à votre médecin⁽²⁾.

Vous n’êtes pas en train de devenir fou, mais la maladie d’Alzheimer et autres démences apparentées peuvent vous donner l’impression que vous perdez le contrôle. Parler aux personnes qui vous entourent à propos de vos sentiments peut vous aider. Méditez à propos de ce qui vous donne l’impression de perdre le contrôle. Parlez aux autres à propos des manières qu’ils peuvent vous soutenir pour que vous puissiez vous sentir plus en contrôle. C’est aussi une bonne idée de partager vos émotions avec d’autres personnes atteintes de démence⁽³⁾.

C’est normal de vous demander pourquoi cela vous arrive et de vous sentir fâché à propos de votre diagnostic de démence. C’est normal d’être de mauvaise humeur de temps en temps. Tout le monde passe de bonnes et de mauvaises journées ; cela ne change pas pour ceux atteints de démence. Lorsque vous passez une mauvaise journée, souvenez-vous que demain est un nouveau jour. Essayez de faire quelque chose qui vous plaît pour mieux vous sentir. Si vous vous sentez fâché, essayez de parler avec un conseiller qui comprend la démence. Votre médecin ou la Société Alzheimer locale peut vous recommander un conseiller⁽⁴⁾.

Recevoir un diagnostic de démence peut être accablant, et peut entraîner différentes réactions et émotions. Le processus de deuil ne se déroule pas selon un délai déterminé et continue souvent au cours de l’évolution de la maladie. Chaque personne atteinte de démence et chaque partenaire en soins fait face aux émotions et aux sentiments de perte et de deuil différemment. Certains sont capables de s’ajuster plus rapidement, mais il est important de savoir que c’est normal de pleurer, et de te permettre le temps d’être triste et de libérer ces sentiments⁽²⁾.

Essayez de parler avec vos proches fiables. Si vous continuez de vous sentir triste pendant une longue durée de temps, assurez-vous de communiquer ce fait à votre médecin. Des sentiments chroniques de tristesse peuvent être un signe de la dépression. Si c’est le cas, votre médecin peut vous aider à trouver des moyens pour la gérer(4). Des exemples d’autres stratégies qui pourraient vous aider sont :

• Passer du temps avec un ami ou avec votre famille
• Faire une activité que vous aimez
• Regarder une émission ou un film drôle
• Se permettre de pleurer un bon coup
• Se concentrer sur les compétences et les habiletés que vous avez encore⁽⁵⁾
• Se renseigner à propos de la maladie en cherchant pour de l'information fiable concernant vivre avec la maladie de manière positive
• Se joindre à un groupe de soutien pour se connecter avec d'autres qui souffrent de la perte de la mémoire ou qui sont partenaires en soins
• Se concentrer sur vivre chaque jour et jouir de l'instant présent
• S'appuyer sur la spiritualité ; utiliser la méditation ou la prière pour faire face aux problèmes
• Prendre des mesures pour planifier l'avenir⁽²⁾

*Consultez la section ci-dessous à propos de 'Comment gérer la dépression'

Vous allez peut-être vous rendre compte que vous vous perdez, que vous ne reconnaissez pas des visages familiers et que vous avez de la misère à trouver les mots justes. La première étape est d’accepter votre diagnostic. Une fois que vous commencez à prendre des mesures pour accepter le diagnostic, expliquer aux autres que vous souffrez des troubles de la mémoire à cause de la démence pourrait vous aider à vous sentir moins gêné. Souvenez-vous que les gens peuvent se montrer très compréhensifs s’ils sont au courant du problème.  Un bon sens de l’humour est aussi essentiel. Vous devez être capable de rire de vous-même. Si vous riez de vous-même, les autres riront avec vous⁽⁴⁾.

C’est normal de vous sentir seul quand vous pensez que les gens autour de vous ne comprennent pas ce que vous vivez. Discuter à propos de vos émotions avec les gens qui vous aiment peut vous aider à mieux vous sentir. Assurez-vous d’expliquer ce que vous connaissez au sujet de la démence à votre famille et à vos amis, ou assurez-vous que quelqu’un d’autre le fasse. Il est important qu’ils comprennent ce que vous vivez pour qu’ils puissent aider. Dites-leur si vous voulez tout simplement qu’ils vous écoutent. Assurez-vous de dire à vos amis et à votre famille combien vous appréciez leurs visites.

Il est aussi utile de parler avec d’autres personnes qui ont été diagnostiqués avec la démence. Votre Société Alzheimer locale pourra vous mettre en contact avec d’autres personnes qui sont en train de vivre les mêmes expériences que vous⁽⁴⁾.

Efforcez-vous de demeurer impliqué et de maintenir vos connexions avec la communauté. Ces connexions peuvent aider à lutter contre la solitude que vous allez peut-être ressentir de temps en temps.

C’est normal de se sentir frustré lorsque les activités qui étaient faciles auparavant deviennent plus difficiles. La frustration est un des sentiments les plus ressentis parmi ceux atteints de démence. Dites aux gens en qui vous avez confiance pourquoi vous êtes frustré. Ils pourraient vous aider ou vous donner des conseils. Discutez avec les autres à propos de comment vous pouvez modifier une tâche ou une activité pour que vous puissiez encore l’accomplir seul. Par contre, n’hésitez de demander pour de l’aide. De plus, concentrez-vous sur ce que vous êtes capable de faire actuellement. En vous concentrant sur des aspects positifs, vous pourriez peut-être diminuer les sentiments de frustration causés par les changements qui se produisent⁽⁴⁾.

Voici d’autres façons de gérer sentiments de frustration :

• Assurez-vous de ralentir votre rythme. Essayez de ne pas vous accablé en entreprenant trop de responsabilités ou d'activités à la fois.
• Lorsqu'un environnement devient trop bruyant, essayez de trouver un endroit tranquille où vous pouvez libérer votre esprit. Vous trouverez peut-être que c'est utile de porter des écouteurs ou des bouchons d'oreilles pour éliminer le bruit. De plus, porter des écouteurs peut être un moyen utile de vous concentrer quand vous regardez la télévision.
• Lorsque vous vous sentez frustré, essayez de faire une sieste pour vous revitaliser et vous recentrer.
• Prendre des décisions quand vous avez trop d'options peut être frustrant, donc essayez d'éliminer les options inutiles. Par exemple, gardez votre brosse à dents et le dentifrice sur le comptoir de la salle de bain pour l'accès facile, en évitant de vous distraire avec d'autres options dans les cabinets ou les tiroirs.
• Gardez les choses simples !⁽⁶⁾

C’est normal de se sentir coupable en demandant de l’aide car nous tenons à notre indépendance et nous ne voulons pas être un fardeau pour les autres. Une partie du problème c’est que l’indépendance est valorisée beaucoup plus dans notre culture nord-américaine que l’interdépendance. La plupart de nous n’aime pas dépendre sur les autres pour de l’aide. Cependant, vous ne devriez pas vous sentir coupable en demandant aux autres pour de l’aide. Si les autres vous demandaient de l’aide, vous les aiderez probablement. Demander et se sentir à l’aise en recevant de l’aide et du soutien des autres est important pour bien vivre avec la démence. L’aide et le soutien des autres sont aussi importants pour que les membres de famille puissent bien gérer leurs rôles en matière de soin. Quand vous vous sentez coupable, assurez-vous de parler honnêtement et ouvertement à propos de vos sentiments avec les gens en qui vous avez confiance⁽⁴⁾.

Il y a plusieurs façons que vous pouvez vous aider à avoir une attitude plus positive envers la vie avec la démence :

• Concentrez-vous sur ce que vous êtes encore capable de faire.
• Restez en contact avec vos amis et avec votre famille.
• Continuez à faire des activités que vous aimez et qui sont importantes pour vous.
• Mangez bien et faites de l'exercice.
• Prenez vos médicaments tel que prescrit.
• Utilisez de l'humour.
• Vivez l'instant présent⁽⁷⁾.

Les exercices physiques et mentaux peuvent avoir plusieurs avantages pour les personnes atteintes de démence. Ils peuvent vous aider à diminuer le stress et la dépression. Si vous incorporez de l’activité physique et mentale dans votre routine quotidienne pendant les stades initiaux de la démence, il est plus probable que vous continuerez ces activités au fur et à mesure que la maladie évolue. Lorsque vous choisissez des activités, assurez-vous qu’elles soient divertissantes et selon vos capacités pour éviter le stress et la frustration potentiels⁽³⁾. Vous pouvez essayer :

• Les casse-têtes (ex : mots croisés, mots cachés, Sudoku, etc.)
• La danse
• Le jardinage
• La méditation
• La marche
• La lecture
• Un instrument de musique⁽⁷⁾

Si vous allez commencer un programme d’exercice physique, souvenez-vous d’en discuter avec votre médecin d’abord.

Être ou soutenir une personne atteinte de démence peut causer du stress. Reconnaître les signes du stress chez vous-même ou chez un bien-aimé est important. Si les symptômes suivants surviennent régulièrement, il est important de contacter votre médecin ou votre Société Alzheimer locale⁽¹⁾.

• Vous êtes dans le déni à propos de la maladie et son effet sur vous.
• Vous êtes fâché avec vous-même et avec les autres.
• Vous vous éloignez socialement de vos amis et de votre famille, et vous vous retirez des activités qui vous plaisaient auparavant.
• Vous ressentez de l'anxiété lorsque vous pensez à faire face à un autre jour et à l'avenir.
• Vous vous sentez triste ou sans espoir la plupart du temps.
• Vous êtes épuisé ou vous n'avez pas suffisamment d'énergie pour compléter les tâches quotidiennes.
• Vous éprouvez des difficultés à dormir ou vous vous réveillez pendant la nuit à cause de cauchemars.
• Vous avez des réactions émotionnelles comme pleurer à cause de problèmes mineures et vous êtes irritable.
• Vous éprouvez de la difficulté à vous concentrer sur les tâches.
• Vous avez de plus nombreux problèmes de santé (perdre ou prendre du poids, devenir malade plus souvent, développer des maux de dos ou l'hypertension artérielle)⁽²⁾

Il y a plusieurs  choses que vous pouvez faire pour maintenir votre santé et votre bien-être. Apprendre autant que possible sur la maladie pourrait vous être utile en facilitant la compréhension par rapport à l’impact la démence sur vous ou sur votre bien-aimé. Vous renseigner à propos de la démence peut vous aider à vous adapter aux changements auxquels vous faites face.

Il est aussi important d’être réaliste concernant le montant de choses que vous pouvez faire en tant que personne atteinte de démence ou partenaire en soins. Classer les activités en ordre de priorité en songeant à leur importance pour vous.

Apprendre à accepter vos sentiments est aussi un moyen bénéfique de réduire le stress et l’anxiété. Vous ressentez peut-être plusieurs différentes émotions, ce qui peut être confondant. Ces émotions sont normales. Partager ces émotions avec les membres de votre famille et vos amis peut vous aider à les mitiger. Il peut aussi être utile de créer une compréhension plus approfondie de ce qui se passe et des moyens par lesquels les membres de votre famille et vos amis peuvent aider à vous soutenir tout au long de votre parcours(1). Pour plus d’information concernant la gestion du stress, consultez la partie Astuces et stratégies pour la vie quotidienne de la section Qualité de vie du site web.

Essayez de maintenir une attitude positive en vous concentrant sur ce que vous êtes capable de faire, et non pas ce que vous êtes incapable de faire ! Souvenez-vous que vous pouvez toujours avoir des expériences spéciales et gratifiantes. La liste suivante comprend des stratégies pour vous aider à rester en santé et à maintenir une attitude positive :

• Essayez toujours de voir l'aspect positif de certaines situations.
• Gardez votre sens de l'humour. Rire peut être un bon moyen de gérer le stress.
• Mangez de bons repas et assurez-vous de faire de l'exercice régulièrement.
• Prévoyez du temps pour vous détendre à chaque jour.
• Prenez des rendez-vous réguliers avec votre médecin.
• Gardez du temps pour vos intérêts et passe-temps préférés.
• Restez en contact avec votre famille et vos amis pour maintenir vos connexions et pour vous empêcher de vous sentir seul ou isolé.
• Demandez pour de l'aide quand vous en avez besoin.
• Essayez de participer à un groupe de soutien s'il y en a un dans votre région.
• Contactez votre Société Alzheimer locale.
• Planifiez l'avenir en examinant votre situation financière et vos choix en matière de soins personnels.
• Réfléchissez aux décisions avenir par rapport à votre santé et prenez-les en note. Songez aussi aux plans de soins alternatifs si vous êtes le partenaire en soins d'une personne atteinte de démence. Cela peut vous aider à réduire votre anxiété concernant l'avenir⁽¹⁾.

La dépression affecte les gens différemment, mais il y a plusieurs symptômes communs tels que:

• Des sentiments de tristesse ou de manque d'espoir
• L'augmentation de l'anxiété
• Des troubles de sommeil (ex : ne pas pouvoir dormir ou trop dormir)
• Des changements par rapport à l'alimentation (ex : trop manger ou ne pas vouloir manger)
• Des douleurs et des maux
• La perte d'intérêt pour les activités que vous aimiez auparavant
• Peu d'estime de soi ou des sentiments de dévalorisation
• Des sentiments d'isolation et de solitude⁽¹⁾

C’est normal de se sentir triste ou malheureux en faisant face aux nombreux changements associés avec la démence. N’essayez pas de faire face à vos émotions tout seul. Assurez-vous d’en parler avec d’autres personnes qui peuvent vous aider à les gérer(2). Si vos sentiments de tristesse et de manque d’espoir vous semblent trop accablants, prenez rendez-vous avec votre médecin pour discuter ouvertement et honnêtement à propos de ce que vous ressentez. Votre médecin pourra déterminer la façon la plus efficace de traiter votre dépression. Vous aurez peut-être besoin de counselling professionnel ou de médicament.

Oui, les personnes atteintes de démence peuvent souffrir de perte de capacités, d’emploi, de relations et d’activités significatives. Les membres de leur famille font aussi face à plusieurs pertes. C’est normal de pleurer ces pertes. Le deuil associé avec la démence est souvent mal compris car ce type de deuil n’est pas la forme typique liée à la perte d’une vie. Tout le monde pleure la perte de leur propre manière et à son propre rythme. Essayez de comprendre que les sentiments de perte et de deuil sont des aspects qui continuent au cours de l’évolution de la maladie⁽¹⁾.

Après avoir reçu un diagnostic, vous aurez besoin du temps pour réfléchir. Soyez honnête avec vous-même à propos de la maladie car cela vous aidera à communiquer et à partager votre chagrin avec les autres. Prenez un peu de temps pour réfléchir à propos de ce que vous allez dire à propos de la maladie et avec qui vous allez partager votre diagnostic⁽¹⁾.

Trouvez quelqu’un qui vous a toujours donné du soutien et parlez avec lui. Faites-lui savoir que vous voulez tout simplement lui parler. Soyez ouvert et honnête à propos de la maladie et de ce que vous besoin de lui. Ne supposez pas qu’il saura ce que vous avez besoin. Il pourrait être utile de partager des conseils avec d’autres personnes qui sont en train de vivre avec des problèmes similaires⁽¹⁾.

Le soutien pour faire face à la perte et au deuil peut être fourni par un ami, par un organisme professionnel (comme la Société Alzheimer) ou par un conseiller professionnel. Voici quelques astuces pour obtenir plus ample soutien :

• Passez plus de temps avec votre famille et amis.
• Renouez les relations qui vous sont importantes, si possible.
• Engagez-vous à maintenir vos relations et de trouver de nouvelles façons de passer du temps avec vos proches.
• Joignez-vous à votre centre communautaire ou des aînés local.
• Participez à un groupe de soutien de stade précoce ou familial dans votre communauté.
• Incluez votre famille dans le processus de diagnostic et d'évolution de la maladie.
• Cultivez de nouveaux réseaux de soutien⁽²⁾.

La liste suivante vous offre des suggestions qui pourraient vous aider à prendre soin de vous-même à mesure que vous faites face à vos sentiments de deuil.

• N'ignorez pas votre chagrin, mais prenez des mesures pour le gérer.
• Reconnaissez ce que les pertes signifient pour vous réellement et ressentez-les.
• Ne jugez pas votre deuil.
• C'est normal de pleurer et de se sentir triste.
• Prenez le temps que vous avez besoin pour faire le deuil.
• Offrez-vous quelque chose qui vous plaît.
• Permettez-vous de prendre une pause.
• Gardez de l'humour dans votre vie.
• Essayez de vous concentrer sur les aspects positifs de votre vie.
• Acceptez le nouvel état normal ; vous êtes toujours la même personne mais votre vie vous mène dans une direction différente.
• Essayez de vous rester concentré sur le jour-même et de jouir de l'instant présent.
• Appuyez-vous sur la spiritualité en vous tournant vers vos chefs spirituels ou communautaires et priez ou méditez.
• Écrivez dans un journal intime⁽²⁾.

Se renseigner à propos de la maladie d’Alzheimer et planifier l’avenir peuvent aider à gérer le processus de deuil au cours du temps. Vous voudriez peut-être recueillir l’information rapidement, ou prendre votre temps. Ces renseignements vous aideront à planifier l’avenir pour gérer votre condition⁽¹⁾. Voici quelques stratégies supplémentaires :

• Recherchez des renseignements concernant comment vivre avec la maladie de manière positive.
• Consultez plus qu'une source d'information.
• Lisez de l'information fiable.
• Soyez critique envers l'information que vous lisez.
• Reconnaissez que pas toute l'information conviendra à vous et votre situation.
• Parlez avec d'autres personnes qui souffrent de la perte de la mémoire ou avec d'autres partenaires en soins⁽¹⁾.

Planifier l’avenir peut aussi vous aider à faire face à l’inconnu. La liste suivante vous fournit des suggestions pour le processus de planification :

• Reconnaissez que vous ne pouvez peut-être pas contrôler l'évolution de la maladie, mais que vous pouvez contrôler d'autres aspects de votre vie.
• Planifiez pour des pertes et comment faire face à certaines situations (ex : perte du permis de conduire, perte d'emploi, nécessité des soins à domicile, placement dans un établissement de soins à long terme).
• Fixez un but quotidien réaliste (faire de l'exercice, jouer avec les petits-enfants, faire les courses).
• Fixez des objectifs réalistes pour le prochain jour la nuit précédente.
• Offrez-vous une récompense pour avoir atteint vos objectifs (assurez-vous que c'est quelque chose qui vous plaît).
• Faites quelque chose de positif quotidiennement.
• Planifiez l'avenir sans vous y attarder (révisez votre plan si nécessaire)⁽²⁾.

Même que faire face à la perte et au deuil peut être difficile, il est toujours possible de trouver la joie et l’espoir en vivant avec la démence. Certaines personnes atteintes de démence et leurs proches parlent à propos des expériences qu’ils ont vécues ou le courage qu’ils ont retrouvé qu’ils n’auraient peut-être pas sans l’expérience de vivre avec la démence. Gardez une attitude positive. Accepter la vie avec une maladie peut être difficile, mais cette nouvelle réalité peut procurer de nouvelles possibilités. Des exemples d’impacts potentiels de vivre avec une maladie comme la démence sont que vous pourriez :

• Apprendre à vous apprécier vous-même ainsi que vos contributions.
• Apprendre de nouvelles choses à propos de vous-même.
• Apprécier les petites choses dans la vie qui sont souvent négligées ou prises pour acquises.
• Faire plus de preuve de compassion envers les autres.
• Développer la force intérieure et la confiance.
• Développer de nouveaux talents et compétences.
• Être ouvert à de nouvelles façons d'apprendre.
• Rencontrer de nouveaux amis à travers un groupe de soutien⁽²⁾.

Voici quelques stratégies pour vous aider à garder une attitude positive :

• Exprimez votre chagrin en écrivant, en peignant, ou en créant une boîte-souvenir ou un album.
• Évoquez vos souvenirs en parlant avec les autres.
• Écrivez à propos de vos sentiments dans un journal intime.
• Écoutez de la musique ou dansez.
• Commencez votre journée avec une affirmation positive. Quelques exemples de celles-ci sont :
  • « Je suis reconnaissant pour tout ce que j'ai. »
  • « Je peux le faire. »
  • « Je ne suis pas seul. »
• Songez à commencer un journal intime de gratitude où vous inscrivez vos affirmations quotidiennes et déclarez les choses pour lesquelles vous êtes reconnaissant. En notant ces pensées positives, vous pouvez augmenter le bonheur en gardant une attitude positive.
• Choisissez un endroit comme une chaise préférée. À la fin de la journée, mettez-vous dans cet endroit et réfléchissez à propos des aspects positifs de votre journée et des choses pour lesquelles vous êtes reconnaissant.
• Soyez un porte-parole pour ceux atteints de démence et leurs partenaires en soins.
• Soyez proactif concernant la création d'un plan de vie centré sur les relations, sur les finances et sur l'apprentissage à propos de la maladie.
• Vivez l'instant présent⁽¹⁾.

Les malentendus concernant la démence peuvent causées la peur, le mal et la souffrance pour ceux diagnostiqués avec la démence et leurs proches, mais ils peuvent trouver des moyens de surmonter cette peur et cette stigmatisation.

Au cours des années, plusieurs fausses idées ont été développées concernant la maladie d’Alzheimer et la démence. Ces mythes peuvent empêcher la compréhension de la démence et de comment vivre avec cette maladie. La liste suivante vous présente des mythes et réalités à propos de la maladie d’Alzheimer.

Mythe	Réalité
Quelqu’un dans ma famille est atteint de la maladie d’Alzheimer donc j’en souffrirai aussi.	Seulement 5 à10 pourcent des cas de la maladie d’Alzheimer sont causés par les gènes qui provoquent la maladie. Pour la majorité des cas, il n’existe pas une cause unique identifiable.
Seulement les personnes âgées sont atteintes de la maladie d’Alzheimer et d’autres démences apparentées.	Les adultes ne développeront pas tous la maladie d’Alzheimer et autres démences apparentées en vieillissant. Les personnes dans leur quarantaine et cinquantaine peuvent aussi être touchées. La démence n’est pas un aspect normal du vieillissement.
Il y a un remède pour la maladie d’Alzheimer et autres démences apparentées progressives.	Il n’existe pas de remède pour la maladie d’Alzheimer et autres démences apparentées progressives, mais il y a des médicaments qui peuvent aider à gérer les symptômes.
La perte de la mémoire signale  la maladie d’Alzheimer ou une autre démence apparentée.	Beaucoup de personnes souffrent des troubles de la mémoire, mais cela ne signifie pas qu’elles sont atteintes de démence. Lorsque vous souffrez d’une perte de mémoire qui a un impact sur votre fonctionnement quotidien en combinaison avec un manque de jugement ou des changements par rapport à votre capacité de communiquer, [ou si la perte de mémoire n’est pas normal pour vous], prenez rendez-vous avec un médecin.
L’aluminium cause la maladie d’Alzheimer.	Il n’y a pas de preuves conclusives pour démontrer que l’aluminium cause la maladie d’Alzheimer.
La maladie d’Alzheimer et autres démences apparentées peuvent être prévenues.	Il n’y a pas de preuves conclusives que la maladie d’Alzheimer et autres démences apparentées peuvent être prévenues. Par contre, il a de plus en plus de preuves que des choix de mode de vie qui gardent le corps et l’esprit sains pourraient aider à réduire les risques. Ces choix incluent faire de l’exercice physique et garder le cerveau actif.
Les vitamines, les suppléments et les boosters de mémoire peuvent prévenir la maladie d’Alzheimer et autres démences apparentées.	Il faut que plus de recherche soit faite car des études conclusives n’existent pas actuellement.
Si je reçois un diagnostic de la maladie d’Alzheimer ou d’une autre démence apparentée, ma vie est terminée.	Beaucoup de personnes qui vivent avec la démence mènent une vie significative et active. Un diagnostic précoce et les médicaments peuvent être utiles à cet égard. Il est aussi important de fournir des services et du soutien appropriés à ceux atteints de démence afin d’améliorer leur qualité de vie.
Les personnes atteintes de démence perdent leur sens de soi.	Beaucoup de recherche démente cette allégation et démontre même que les personnes qui vivent avec la démence continuent à avoir un sens d’identité individuelle. Même au stade avancé de la maladie, les personnes atteintes de démence continuent à démontrer des aspects de leur identité à travers leurs actions et leurs maniérismes.
Les personnes atteintes de la maladie d’Alzheimer et d’autres démences apparentées sont violentes et agressives.	La maladie d’Alzheimer et autres démences apparentées affectent tout le monde de manière différente. Pour la personne atteinte de démence, la perte de mémoire peut être effrayante. En se renseignant à propos de la maladie et en changeant la manière dont nous communiquons avec les personnes atteintes de démence, les comportements liés à la démence peuvent être gérés ou, encore mieux, prévenus.
Les personnes atteintes de la maladie d’Alzheimer et d’autres démences apparentées ne comprennent pas ce qui se passe autour d’elles.	Nombreuses personnes atteintes de démence comprennent ce qui se passe autour d’elles. Lorsque nous supposons que quelqu’un ne comprend pas ou qu’il n’est pas conscient, il pourrait se sentir blessé. Une personne atteinte de démence est encore la même personne qu’avant et a besoin d’être traitée avec respect et dignité.
Les personnes atteintes de démence ne sont plus capables de participer dans le processus de prise de décision et de faire des contributions significatives à leur propre soin et à celui des autres.	Les actions de nombreuses personnes atteintes de démence ont réfutées ce mythe. Les personnes atteintes de démence ont le droit et la capacité de s’impliquer activement dans le processus de prise de décision concernant leur soin, surtout aux stades précoces de l’évolution de la maladie. Elles sont aussi capables de partager d’importants aspects de leur expérience qui peuvent aider à influencer leur soin, même aux stades avancés. Les personnes atteintes de démence autour du monde sont impliquées dans le design de programmes et d’outils qui aident à soutenir les autres, comme mentor-pair en soutenant d’autres personnes atteintes de démence et comme porte-parole tenace pour ceux atteints de démence en faisant des présentations lors de conférences professionnelles et académiques. Les personnes atteintes de démence peuvent faire d’importantes contributions pour soutenir la cause de ceux qui se retrouvent dans la même situation(1).

Malheureusement, les stéréotypes liés à la démence existent toujours, mais il y a des moyens pour faire face à la stigmatisation ces stéréotypes créent dans la société comme :

• Trouvez des amis ou des membres de famille qui vous soutiennent et sont disposés à vous écouter
• Ayez une attitude positive
• Gardez votre sens de l'humour
• Rejoignez des groupes dans la communauté qui vous soutiennent et qui peuvent agir avec vous
• Souvenez-vous de vivre la vie au maximum et de songer à ce qui rend la vie significative pour vous
• Parlez et écrivez à propos de vos expériences, et partagez-les
• Parlez à propos de la démence et contestez les stéréotypes⁽²⁾