Bien vivre - la communication

Faire face à cette nouvelle est difficile, mais parfois les gens se sentent délivrés en sachant que le diagnostic a été posé. Cela pourra vous aider à vous réconcilier avec votre diagnostic. Parler à propos de votre diagnostic permettra à vous et à votre famille d’utiliser les ressources communautaires et médicales pour vous aider à gérer votre démence. Communiquer votre diagnostic avec les gens (non seulement votre famille, vos amis et vos voisins, mais aussi les membres de la communauté) les aidera à comprendre les changements de votre comportement. Cela pourra aussi vous aider à demeurer en sûreté dans votre communauté (ex : si vous vous perdez) et chez vous si vous avez des difficultés à faire certaines activités (ex : faire la cuisine).

Un autre avantage de parler à propos de la démence est que ça aide les gens à comprendre la vie quotidienne d’une personne atteinte de la maladie. Cela pourra encourager les autres de se renseigner à propos de la maladie et des manières dont ils peuvent vous aider⁽²⁾.

Décider à qui communiquer le diagnostic – ou si vous voulez même le communiquer – est une décision personnelle qui peut être difficile. Certains veulent que tout le monde en sache, tandis que d’autres en parleront avec peu de gens. Il n’y a pas de bonnes ni de mauvaises réponses. Il pourrait vous être avantageux d’en parler avec les personnes les plus proches de vous en premier (votre mari, votre femme, vos enfants, vos petits-enfants, votre meilleur ami). Communiquez le diagnostic avec ceux qui doivent en savoir and avec qui vous vous sentez le plus à l’aise. Il est parfois utile de parler avec quelqu’un qui ne fait pas partie de votre famille ; par exemple, un médecin ou un conseiller. Il pourra vous écouter et vous parler à propos de vos options. Être ouvert avec vos amis les plus proches, ceux en qui vous avez confiance, peut aussi vous aider⁽¹⁾.

Être ouvert et honnête par rapport à ce que vous ressentez est important pour que les autres puissent comprendre ce que vous vivez. Tenez les autres au courant de vos besoins de soutien et de comment vous voulez être traité. Si vous avez besoin d’aide, ne soyez pas gênez d’exprimer ce fait. Si vous voulez qu’on vous laisse tranquille, demandez aux membres de votre famille de vous donner l’espace que vous voulez et que vous nécessitez⁽¹⁾.

Votre famille, vos amis et vos voisins devront s’ajuster à la nouvelle de votre diagnostic. Les relations et les rôles des membres de votre famille pourraient changer. Par exemple, un enfant pourrait s’impliquer plus profondément dans la vie quotidienne d’un parent. C’est une bonne idée de parler ouvertement à propos de ces changements avec votre famille, vos amis et des voisins qui vous soutiennent⁽¹⁾.

Vous serez peut-être inquiet que les gens vous traiteront différemment après que vous leur dites que vous êtes atteint de démence, et ce sera parfois le cas. Il y a plus de sensibilisation publique à la démence aujourd’hui qu’auparavant. La plupart des gens seront sensibilisés à la maladie d’Alzheimer et aux autres démences apparentées à cause  de l’éducation publique ou l’expérience personnelle. Il y a des personnes qui n’ont pas de connaissances concernant la maladie, mais plusieurs gens seront gentils et serviables une fois qu’ils sont au courant de votre diagnostic⁽²⁾.

Certains deviendront peut-être surprotecteurs ou ne comprendront pas ce que vivre avec une maladie qui cause la démence signifie. Communiquez avec les gens qui sont surprotecteurs. Dites-leur que vous êtes reconnaissant de leurs inquiétudes, mais qu’avoir des gens qui se chargent de tâches et de décisions dont vous êtes toujours capable de faire ne vous aide pas. Si vous vous sentez à l’aise, partagez votre expérience avec les autres pour qu’ils puissent mieux comprendre ce que vous vivez et comment mieux vous soutenir.

C’est normal d’avoir des sentiments mitigés à propos de partager votre diagnostic avec les autres. Informer les gens en qui vous avez confiance peut être utile, mais il est important d’être à l’aise en partageant. De plus, ils doivent être respectueux envers votre  besoin de protéger la vie privée. Vous trouverez peut-être que c’est utile d’informer quelques personnes proches de vous qui vous soutiennent  à propos de votre diagnostic en premier. Elles peuvent vous soutenir lors de l’ajustement et pendant les stades initiaux du diagnostic⁽²⁾.

Si vous ne vous voulez pas que votre famille et amis discutent à propos de votre diagnostic avec les autres, il faut leur communiquer ce fait clairement.

S’ils en discutent, c’est normal de ressentir une gamme d’émotions. Vous vous sentirez peut-être vexé ou peut-être soulagé. Souvenez-vous que les membres de votre famille auront besoin du soutien et devront peut-être partager le diagnostic avec les autres pour qu’ils puissent obtenir le soutien nécessaire⁽²⁾.

C’est difficile de prédire comment les gens réagiront face à la nouvelle de votre diagnostic. Certains auront peur quand ils entendront le mot « Alzheimer » ou « démence »⁽²⁾. Cela arrive à cause de la peur et des malentendus par rapport à la démence. Informer les gens est une bonne occasion de partager vos sentiments et vos expériences pour qu’ils puissent mieux comprendre, pour créer de la sensibilisation et pour que vous puissiez continuer de cultiver de fortes relations ou de rencontrer de nouveaux amis qui vous soutiendront.

Après avoir reçu le diagnostic de démence, vos inquiétudes pourraient inclure perdre votre indépendance et devenir un fardeau pour votre famille. N’ayez pas peur de discuter à propos de vos sentiments avec votre famille. Dites-leur comment la maladie vous affecte. C’est aussi une bonne idée de leur dire comment leurs réactions et leurs émotions vous affectent. Aidez-les à comprendre qu’il y a toujours des choses que vous pouvez faire tout seul et que vous voulez avoir un rôle actif dans le processus décisionnel.

Restez en contact avec vos amis, votre famille et vos voisins. Ils voudront savoir comment vous allez, même si vous avez de la difficulté à communiquer avec aux. Souvent, les amis et les voisins veulent vous aider et ne vous jugeront pas si vous êtes parfois oublieux ou si vous passez une mauvaise journée⁽¹⁾.

Les conversations avec les membres de votre famille peuvent être productives. Ce serait une bonne idée de partager vos besoins et vos souhaits pour l'avenir avec eux à ce temps-ci. Il est également important de parler à propos de vos affaires légales et financières ainsi que vos désirs concernant vos soins personnels pour que votre famille puisse respecter vos souhaits plus facilement. Pour plus d'information à ce sujet, consultez la section Planifier l’avenir de ce site web⁽¹⁾.

C’est normal d’éprouver des difficultés à trouver les mots justes au fur et à mesure que votre condition évolue. Comprendre ce que les gens vous disent deviendra peut-être plus difficile également. Voici quelques suggestions pour faciliter la communication :

• Prenez votre temps en parlant.
• Dites aux gens que vous éprouvez des difficultés de communication, de réflexion et de mémoire.
• Si vous ne comprenez pas quelque chose, demandez à la personne de se répéter.
• C'est normal de demander à plusieurs reprises.
• Si la présence de trop de personnes dans une salle vous gêne, allez dans un endroit plus tranquille.
• Si vous oubliez quelque chose, ne vous inquiétez pas. Vous vous en rappellerez peut-être⁽²⁾.

Voici quelques autres stratégies de communication à garder en tête :

• Gardez un stylo et un papier près de vous pour écrire des notes de rappel.
• Lorsque vous vous retrouvez en groupe, inscrivez un mot qui vous servira de rappel lorsque vous avez l'occasion de parler.
• Gardez les conversations simples et légères.
• Prenez un moment pour vous relaxer et pour penser à ce que vous voulez dire ou à ce que les autres veulent que vous fassiez ; souvent, vous trouverez les mots lorsque vous vous sentez moins forcer.
• Demandez aux gens de ralentir.
• N'ayez pas peur de dire aux autres que vous passez une mauvaise journée.
• Dites aux autres si vous vous sentez à l'aise s'ils vous aident à trouver des mots lorsque vous éprouvez des difficultés à terminer une phrase⁽³⁾.

La communication devient souvent un problème dans des situations sociales ou en grand groupe. C’est facile de perdre le fils de vos pensées. Souvent, la conversation va trop rapidement et vous éprouverez peut-être des difficultés à la suivre. Vous trouverez peut-être que vous aurez besoin de plus de temps pour penser et pour répondre aux questions⁽¹⁾. Voici quelques stratégies pour vous aider :

• N'inquiétez-vous pas si vous ne savez pas quoi dire.
• Écoutez la conversation des autres et participez-y autant que vous êtes capable.
• Faites vos entretiens importants quand vous êtes reposé.
• Communiquez dans un environnent tranquille et minimisez les distractions.
• Demandez aux autres de parler un à la fois.
• Prenez des notes avant les conversations importantes afin de ne pas vous laisser distraire.
• Communiquez pendant les repas, en marchant ou en travaillant sur des projets, étant donné que ces conversations ont tendance à s'écouler plus facilement.
• Demandez aux gens de ralentir et d'utiliser des phrases plus courtes.
• Demandez aux gens de répéter une question dans un contexte différent ou de fournir un exemple.
• Essayez de vous en tenir aux conversations individuelles ou en petit groupe.
• N'hésitez pas à demander la signification d'un mot que quelqu'un utilise si vous ne la connaissez pas⁽³⁾.

Pour les personnes atteintes de démence, la communication devient difficile car elles peuvent perdre leurs mots, souffrir d’un trou de mémoire ou avoir de la difficulté à trouver les mots justes. De plus, elles peuvent avoir de la difficulté à projeter leur voix et peuvent même bégayer. Lorsque cela se produit, tenez compte de ce qui suit :

• Demandez à la personne atteinte de démence comment elle voudrait que vous aidiez dans ces situations.
• Soyez attentif à la communication non verbale (ex : les yeux et les mains) ainsi qu'au langage corporel.
• Donnez des rappels ou des indices à votre partenaire, si telle est sa préférence.
• Laissez le temps à la personne atteinte de démence de penser, de trouver les mots justes, de répondre aux questions ou d'écrire ses pensées. Le silence lui permet le temps de traiter ce qui a été dit et de répondre.
• Donnez des rappels à la personne à propos du sujet de la conversation.
• Demandez-lui si elle veut de l'aide pour trouver un mot, mais ne vous précipitez pas à terminer sa phrase⁽³⁾.

En cas de situations sociales ou en grand groupe, vous pouvez penser aux stratégies suivantes :

• Gardez les conversations simples et légères, et parlez lentement et calmement à la personne atteinte de démence.
• Fournissez votre membre de famille avec une suggestion à la fois et offrez-lui moins d'options ou de choix.
• Soyez direct et ouvert, et ne tournez pas autour du pot.
• N'interrompez-pas quand votre membre de famille parle ; il pourrait perdre le fil de ses pensées.
• N'avancez pas trop vite dans une conversation ; votre membre de famille n'est peut-être pas en mesure de suivre la conversation.
• Permettez à votre membre de famille tout le temps nécessaire pour traiter ses pensées et pour vous les communiquer⁽³⁾.

En tant que partenaire en soins familial, il est important d'écouter attentivement votre membre de famille atteint de démence.

Quelques stratégies de communication à garder en tête sont :

• Adressez-vous à la personne atteinte de démence directement.
• Écoutez attentivement ce que dit la personne et posez-lui des questions si vous ne comprenez pas.
• Ne parlez pas à votre partenaire comme si vous parlez à un enfant.
• Offrez de l'encouragement en douceur et de « l'aide silencieuse » au besoin.
• Reconnaissez que votre partenaire a toujours beaucoup à offrir, et peut encore contribuer à sa santé et à son bien-être.
• Traitez votre partenaire de la manière dont vous voudriez être traité.
• Résolvez les problèmes en famille.
• Écrivez des notes de rappel et laissez-les dans un endroit où votre membre de famille les trouvera.
• Créez une liste de vérification ou aidez votre partenaire à utiliser des minuteries en tant que rappels.
• Donnez des instructions une étape à la fois.
• N'hésitez pas à demander de l'aide auprès de votre partenaire⁽³⁾.

Il se peut que vous ayez des questions à propos de la démence, telles que les symptômes, les traitements et à quoi vous attendre. Il est conseillé de préparer une liste de questions pour votre médecin à apporter avec vous à votre prochaine visite. Il pourrait également être utile d’amener un membre de famille ou un ami avec vous lors de votre prochaine visite afin de prendre des notes. De cette façon, si vous oubliez quelque chose, vous pouvez le demander à votre membre de famille plus tard.  Il est tout à fait normal de demander que les informations vous soient expliquées lentement et avec des diagrammes.

Tenez compte de ces stratégies supplémentaires lors de vos entretiens avec les professionnels des soins de la santé :

• Notez toutes les questions ou symptômes que vous avez. Mettez-les ensuite en ordre de priorité au cas où il vous manque le temps de tous les discuter.
• Demandez au médecin d'écrire toute instruction pour vous, peu importe leur importance, comme se rendre au laboratoire ou prendre un nouveau rendez-vous.
• Amenez un membre de famille ou un ami de confiance avec vous, et demandez-lui de prendre des notes, de poser des questions et de vous soutenir.
• Soyez complètement ouvert et honnête avec votre médecin à propos de tous les changements ainsi que tout ce qui ne vous semble pas normal. Créez une liste ou tenez un journal pour vous aider à vous en souvenir.
• Demandez à un membre de famille de confiance de faire une liste de tous les changements qu'il a remarqués en vous et de la discuter avec vous AVANT de la montrer à vos médecins.
• Prenez un rendez-vous prolongé au besoin (30 minutes plutôt que 15 minutes)⁽⁴⁾.

Tenez en compte les questions suivantes (Liste de vérification pour votre docteur – PDF) :

• Avez-vous apportez tous vos médicaments dans des contenants, incluant les médicaments en vente libre tels que les vitamines et médicaments à base de plantes ?
• Avez-vous pris en note vos questions et vos inquiétudes avant le rendez-vous ? Souvenez-vous que les questions ne peuvent pas toutes être abordées lors d'un seul rendez-vous.
• Les membres de votre famille ou vos amis en qui vous avez confiance ont-ils pris en note les changements de votre comportement (bons ou mauvais) qu'ils ont observés depuis votre dernier rendez-vous ? Cela aidera votre médecin à mieux jauger la progression de la maladie (positive ou négative) et à suivre une amélioration dans votre condition après la prise de médicaments.
• Avez-vous fait des arrangements pour qu'un membre de famille ou qu'un ami en qui vous avez confiance vous accompagne aux rendez-vous pour fournir de l'information, pour être à l'écoute et pour prendre des notes ?
• Avez-vous créé une liste pour apporter au rendez-vous qui énumère tous vos rendez-vous chez le médecin ou chez les thérapeutes, les tests médicaux et les formulaires d'admission à l'hôpital pour vous aider à garder un compte rendu des questions importantes⁽⁴⁾ ?

Il y a plusieurs questions que vous voudrez peut-être poser à votre équipe de santé pour vous aider à gérer vos symptômes, incluant les Questions à poser à votre équipe de santé (PDF téléchargeable) :

• Où puis-je aller pour obtenir de l'aide dans la communauté ?
• À quels types de changements devrais-je m'attendre dans les prochains six à 12 mois ?
• Est-ce qu'il y a des traitements de démence actuels qui me conviendraient ?
• Que puis-je faire pour atténuer les effets secondaires de mes médicaments pour traiter la démence ?
• Y a-t-il des médicaments ou des produits en vente libre que je devrais éviter de prendre ?
• Est-il possible de m'impliquer dans un essai de médicament de recherche ?
• Quand devrais-je revenir pour mon prochain rendez-vous⁽⁵⁾ ?