Soins de santé - travailler avec des professionnels de soins de santé

Cela dépend de si votre médecin de famille a été formé pour diagnostiquer et gérer la démence. Souvent, il vous a aiguillé vers un médecin qui a suivi une formation spécialisée en matière de diagnostic et de gestion des troubles de la mémoire. Cette personne peut être médecin de famille, gériatrique, psychiatre ou neurologue. Si vous connaissez un médecin que vous voulez voir ou vos amis et votre famille vous en ont recommandé un, vous pouvez demander à votre docteur de faire appel à ce médecin spécifique.

Premier lien est un programme de soutien et d'éducation offert par la plupart des Sociétés Alzheimer locales en Ontario (et dans certaines autres provinces du Canada). Vous pouvez être référé au programme Premier lien® par votre médecin de famille ou par un spécialiste, ou vous pouvez contacter votre Société Alzheimer locale et demander pour des renseignements sur le programme.

En tant que programme de soutien, les coordonnateurs Premier lien® répondront à vos questions, vous enverront des renseignements personnalisés qui répondent à vos besoins, et vous mettront en contact avec des services qui pourraient vous être utiles actuellement et dans l'avenir. Par exemple, le coordonnateur vous mettra en contact avec d'autres services de soutien, incluant des services à domicile, des programmes de jour et des groupes de soutien (de connexion) pour la personne atteinte de démence ainsi que pour leur partenaire.

En tant que programme d'éducation, Premier lien® offre un programme d'apprentissage progressif pour la personne atteinte de démence ainsi que leur partenaire en soins. Le programme commence au moment du diagnostic et continue au cours des stades de démence changeants pour que vous puissiez obtenir des renseignements et du soutien au besoin⁽²⁾. Pour plus d'information à propos du programme Premier lien®, contactez votre Société Alzheimer locale.

Votre médecin et les autres membres de votre équipe de soins de santé n'ont pas l'autorisation de partager de l'information avec quiconque sauf vous et votre équipe de professionnels de soins de santé. Par contre, plusieurs personnes atteintes de démence aiment amener un membre de famille ou un ami à leurs rendez-vous comme personne de soutien et pour aider à prendre des notes pour qu'elles puissent se souvenir de ce qui a été discuté quand elles retournent chez elles. De plus, il sera important que vous autorisiez quelqu'un à agir par procuration en votre nom pour les soins personnels ainsi qu'un subrogé, et de partager cette information avec votre équipe de soins de santé. Pour plus d'information sur les procurations, visitez la section Planifier l'avenir de ce site web.

Si vous ne vous sentez pas à l'aise avec votre médecin de famille (ou même si vous l'êtes) et vous vous demandez s'il fournit les soins et les services que vous méritez, demandez-vous si votre médecin :

• Vous offre de bons conseils et du bon soutien.
• Vous écoute ainsi que vos opinions.
• Explique les choses en utilisant des mots que vous comprenez.
• Prends le temps de répondre à vos questions.
• Vous respecte ainsi que les membres de votre famille.

Si vous estimez que vous avez besoin de temps supplémentaire avec votre médecin de famille ou autre membre de votre équipe de soins, demandez une consultation plus longue au moment de la prise de rendez-vous. Demandez directement à votre médecin pour des rendez-vous plus longs si vous vous sentez bousculé. Il est important que vous ayez le temps nécessaire pour traiter l'information pour que vous puissiez prendre des décisions éclairées par rapport à vos soins.

Voici une liste de suggestions qui peuvent vous aider lors de chaque rendez-vous :

• Désignez un bloc-notes ou un dossier pour vos informations médicales.
• À chaque rendez-vous, soyez prêt avec une liste de questions. Notez aussi des scénarios, des incidents ou des exemples de symptômes depuis votre dernière visite.
• Notez les incidents, les symptômes ou les questions immédiatement ou peu après qu'ils se produisent et utilisez ces informations pour vous aider à vous préparer pour votre rendez-vous.
• Apportez du papier supplémentaire ou utilisez votre bloc-notes pour prendre des notes afin que vous puissiez les relire après votre rendez-vous.
• Souvenez-vous toujours de noter la date ainsi que quel fournisseur de soins de santé vous avez consulté.
• Amenez un ami ou un membre de votre famille avec vous pour écouter et prendre des notes pour vous.
• Prenez rendez-vous au moment de la journée qui vous convient le mieux. Beaucoup de gens préfèrent les rendez-vous tôt le matin car ils se sentent revigorés en début de matinée, tandis que d'autres fonctionnent mieux au milieu de l'après-midi quand ils sont complètement éveillés et pleins d'énergie.

Bien que votre médecin soit formé dans le domaine médical, certains médecins de famille n'ont pas l'expérience ni l'information suffisantes par rapport à la démence tandis que d'autres ont reçu une formation spécialisée dans ce domaine. C'est l'occasion de partager ouvertement avec votre médecin au sujet de votre expérience et de lui communiquer vos besoins.

Ne soyez pas gêné. Posez plus de questions. Communiquez avec le médecin en lui disant que vous ne comprenez pas les renseignements fournis et demandez-lui de vous les réexpliquer différemment. Suggérez des moyens qui pourraient aider votre médecin à communiquer plus efficacement avec vous.

Selon la disponibilité, il y a plusieurs professionnels de la santé que vous voudrez peut-être inclure comme partie de votre équipe de soins de santé, tels que/qu' :

1. Votre médecin de famille. Il peut vous mettre en contact avec des spécialistes et faire des aiguillages vers d'autres types de soutien dans la communauté. Il connaît aussi vos antécédents médicaux et peut vous aider à gérer les problèmes de santé courants.
2. Un infirmier ou un préposé de services de soutien personnel. Il peut vous enseigner des stratégies d'adaptation pour les activités quotidiennes.
3. Un pharmacien . Il pourra répondre à toutes vos questions concernant les médicaments. Il évaluera les interactions possibles entre vos médicaments actuels avec votre démence ainsi qu'avec ceux pour traiter la démence. Il peut aussi vous aider à trouver des moyens pour simplifier la tâche de prendre les médicaments.
4. Un physiothérapeute et un ergothérapeute. Ils peuvent vous aider à faciliter les activités quotidiennes en vous gardant mobile, en installant des appareils tels que les barres de sécurité et en introduisant de nouveaux instruments dont vous aurez peut-être besoin.
5. Un assistant de service social. Il aura tous les contacts pour les services dans votre communauté dont vous aurez peut-être besoin pour apprendre plus à propos de la démence et pour trouver du soutien ainsi que des services de counselling.
6. Les éducateurs, les conseillers et le personnel de soutien de la Société Alzheimer. Le personnel de la Société Alzheimer peut vous éduquer à propos de la maladie, vous recommander des ressources et des services communautaires et à domicile, et fournir du soutien émotionnel.
7. Les professionnels des domaines connexes. Autres professionnels, tels que les thérapeutes en massage, peuvent vous aider à gérer le stress.

Veuillez consulter la section Soutien et services communautaires de ce site pour accéder aux services de ces professionnels de la santé.

Les services pour les personnes atteintes de démence et leurs partenaires en soins varient à l'intérieur des provinces et selon la région. Pour retrouver des services dans votre communauté, les ressources suivantes peuvent vous fournir l'information dont vous avez besoin :

• Votre Société Alzheimer locale
  Votre médecin de famille, votre clinique de santé ou votre assistant de service social
  La direction de santé publique dans votre région
  Les organismes communautaires (ex : le Centre d'accès aux soins communautaires, les services de soins à domicile)
  Vos amis, votre famille, vos voisins et autres personnes dans la communauté⁽¹⁾

En Ontario, vous pouvez contacter votre Centre d'accès aux services communautaires (dans la section Ressources communautaires) et discuter à propos de vos besoins avec un gestionnaire de cas.

Absolument ! Soyez honnête, et communiquez vos besoins et vos souhaits avec l'équipe. Vous voudrez peut-être discuter à propos du travail, de la retraite, des activités bénévoles, des finances, des questions juridiques, des situations dans le ménage et de la planification en matière des soins personnels. Cette discussion permettra à vous et à votre médecin de parler ouvertement à propos de vos inquiétudes et de travailler ensemble pour trouver des solutions pour y répondre.

Après avoir reçu un diagnostic, vous continuerez peut-être à avoir des Questions à poser à votre équipe de santé (PDF téléchargeable). Voici des exemples de questions que vous voudrez peut-être poser :

• Où puis-je aller pour obtenir de l’aide dans la communauté ?
• Quels types d’activités puis-je faire pour continuer à être actif ?
• À quels types de changements devrais-je m’attendre dans les prochains six à 12 mois ?
• Est-ce qu’il y a des traitements de démence actuels qui me conviendraient ?
• Que puis-je faire pour atténuer les effets secondaires des médicaments pour traiter ma démence ?
• Y a-t-il des médicaments que je devrais éviter de prendre ?
• Quand devrais-je revenir pour mon prochain rendez-vous⁽¹⁾ ?

Il y a plusieurs questions auxquelles votre pharmacien peut répondre. Ne quittez jamais l'hôpital ou la pharmacie si vous ne comprenez pas exactement comment utiliser vos médicaments. Voici une liste de Questions à poser à votre pharmacien (PDF téléchargeable) :

1. Pourquoi prends-je ce médicament ?
2. Comment puis-je savoir si ce médicament fonctionne ?
3. Comment me souviendrai-je de prendre mon médicament ?
4. Y a-t-il des effets secondaires ? Ce médicament me donnera-t-il sommeil ?
5. Y aura-t-il des interactions entre ce médicament et mes autres médicaments ou mes autres problèmes de santé ?
6. Puis-je continuer de prendre des calmants et d'autres médicaments en vente libre ? Quels médicaments en vente libre devrais-je éviter de prendre ?
7. Y aura-t-il des interactions entre ce médicament et les suppléments de vitamines ou à base de plantes que je prends actuellement ? Devrais-je continuer de prendre ces suppléments ?
8. Comment et quand devrais-je prendre le médicament ?
9. Dois-je prendre ce médicament pour le reste de ma vie ?
10. Est-ce que « quatre fois par jour » signifie « à tous les six heures » ?
11. Dois-je me réveiller pendant la nuit pour prendre mon médicament ?
12. Devrais-je prendre ce médicament avec de la nourriture ou de l'eau ?
13. Y a-t-il des choses que je devrais ou ne devrais pas consommer pendant que je prends ce médicament ?
14. Que devrais-je faire si je manque une dose ? Et si je prends deux doses trop rapprochées ?
15. Si j'ai des allergies médicamenteuses, puis-je prendre ce médicament en sûreté ?
16. Puis-je consommer de l'alcool avec ce médicament ?
17. Quand me sentirai-je mieux ?
18. Quand devrais-je voir mon médecin ?
19. Puis-je obtenir mes médicaments dans un contenant plus facile à ouvrir ?
20. Où devrais-je garder ce médicament⁽²⁾ ?
21. Devrais-je prendre mon médicament le matin ou le soir ?

Consultez la section Traitement et médicaments  pour une liste de question à poser à votre pharmacien.

Préparez-vous avant de rencontrer avec un membre de votre équipe de soins de santé. La check-list (PDF téléchargeable) ci-dessous vous aidera à vous préparer pour votre prochain rendez-vous.

• Avez-vous apportez tous vos médicaments dans des contenants, incluant les médicaments en vente libre tels que les vitamines et les médications à base de plantes, ou une liste de vos médicaments avec leur puissance (ex : 5 mg) ?
• Avez-vous pris en note vos questions et vos inquiétudes avant le rendez-vous ? Souvenez-vous que les questions ne peuvent pas toutes être abordées lors d’un seul rendez-vous.
• Les membres de votre famille ou vos amis en qui vous avez confiance ont-ils pris en note les changements de votre comportement (bons ou mauvais) qu’ils ont observés depuis votre dernier rendez-vous ? Cela aidera votre médecin à mieux jauger l’évolution de la maladie (positive ou négative) et à suivre une amélioration dans votre condition après la prise de médicaments.
• Avez-vous fait des arrangements pour qu’un membre de famille ou qu’un ami en qui vous avez confiance vous accompagne aux rendez-vous pour fournir de l’information, être à l’écoute et prendre des notes ?
• Avez-vous créé une liste pour apporter au rendez-vous qui énumère tous vos rendez-vous chez le médecin ou chez les thérapeutes, les tests médicaux et les formulaires d’admission à l’hôpital pour vous aider à garder un compte rendu des questions importantes⁽³⁾ ?