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Soins de santé – se renseigner à propos de la maladie

  • 1) Comprendre la maladie d'Alzheimer et autres démences apparentées
  • 2) Causes et facteurs de risque liés à la maladie d'Alzheimer
  • 3) Symptômes et évolution de la maladie d'Alzheimer

1) Comprendre la maladie d'Alzheimer et autres démences apparentées

La démence est un déclin progressif de la fonction cognitive causé par un dommage ou par une maladie du cerveau au-delà du déclin auquel on peut s'attendre par rapport au vieillissement normal. Il y a beaucoup de choses à apprendre à propos de la démence sur le parcours. Ensemble, vous et vos partenaires en soins pouvez prendre des mesures chaque jour pour rendre le parcours moins difficile à gérer. Se souvenir que les changements que vous allez vivre sont à cause de la démence est un des aspects les plus importants. Souvenez-vous qu'il y aura de bons jours ainsi que de mauvais jours. La démence touche tout le monde de façon différente, donc soyez ouvert à de nouvelles idées pour que vous puissiez trouver des solutions qui vous conviennent. Souvenez-vous que vous n'êtes pas seul. Il y a beaucoup de gens qui se retrouvent dans la même situation, mais il y a aussi beaucoup de gens disponibles pour vous aider sur votre parcours.

Foire aux questions

J'ai reçu un diagnostic de démence. Qu'est-ce que cela signifie ?
réponse

La démence n'est pas une maladie en elle-même. C'est plutôt un ensemble de symptômes ou un syndrome. Les cellules du cerveau changent et ces changements causent habituellement des problèmes de/d' :

  • mémoire
  • communication (trouver et utiliser les mots justes ainsi que comprendre ce que l'on vous dit)
  • pensée
  • jugement
  • raisonnement
  • humeur
  • comportement (l'irritabilité et la dépression sont souvent ressenties)
  • adaptation (parfois blâmer les autres)
  • hygiène (oublier de se laver, de se brosser les dents ou les cheveux, etc.)
  • compréhension du monde (la désorientation temporo-spatiale)

Il y a plusieurs formes de démences – la maladie d'Alzheimer est celle qui est la plus répandue.

Combien de personnes sont atteintes de la maladie d'Alzheimer ?
réponse

La maladie d'Alzheimer est la forme de démence la plus répandue. 50 % à 70 % des cas de démences sont causés par la maladie d'Alzheimer, seule ou en combinaison avec d'autres types de démences. Cette démence atteint plus souvent les femmes que les hommes(1).

Qu'est-ce que la maladie d'Alzheimer ?
réponse

La maladie d'Alzheimer est la forme de démence la plus répandue et elle peut éventuellement avoir un impact sur la plupart des parties du cerveau. La maladie d'Alzheimer commence habituellement avec la perte de mémoire à court terme. Il faut souvent donner plusieurs rappels aux personnes atteintes de la maladie d'Alzheimer. Elles demanderont peut-être la même question à maintes reprises ou elles oublieront d'importantes tâches quotidiennes, telles que prendre leurs médicaments ou payer leurs factures. Elles peuvent aussi s'égarer dans des endroits bien connus dès le stade léger. Éventuellement, la maladie d'Alzheimer aura un impact sur les compétences de pensée, de résolution de problème, de langage, et la capacité d'effectuer des tâches et activités quotidiennes. La maladie d'Alzheimer peut aussi avoir un impact sur votre humeur. Cela peut se produire à n'importe quel moment au cours de l'évolution de la maladie.

Quels sont les autres types de démences ?
réponse

Les autres types de démences incluent :

  • La maladie cérébro-vasculaire
  • La démence à corps de Lewy et la démence de maladie de Parkinson
  • Les dégénérescences lobaires fronto-temporales
  • La démence mixte (habituellement vasculaire et d'Alzheimer)
  • La maladie de Huntington
  • La démence alcoolique
  • Le traumatisme crânien ; les lésés cérébraux acquis
  • Une tumeur cérébrale bénigne ou l'hydrocéphalie (accumulation de fluide sur le cerveau)
  • La démence liée au SIDA(2)

Qu-est-ce que la maladie cérébro-vasculaire ?
réponse

C'est un terme général pour la démence liée aux problèmes de circulation sanguine (d'oxygène) au cerveau. La maladie cérébro-vasculaire pure est rare ; la démence mixte (maladie d'Alzheimer et maladie cérébro-vasculaire) est plus répandue. Lorsque le sang ne circule pas au cerveau pour fournir de l'oxygène, les cellules du cerveau meurent. Les accidents vasculaires cérébraux sont une cause commune de la maladie cérébro-vasculaire. Le début des symptômes de cette démence est souvent soudain. Les accidents ischémiques transitoires (AIT) sont des signes précurseurs de la possibilité d'un accident vasculaire cérébral et nécessitent des soins médicaux urgents pour prévenir un accident vasculaire cérébral, et donc pour préserver la fonction cognitive. La maladie cérébro-vasculaire touche les femmes un peu moins que les hommes(3).

Qu'est-ce que la démence à corps de Lewy ?
réponse

Cette maladie est nommée après des structures anormales appelées « corps de Lewy ». Ces corps tuent les cellules du cerveau(4). Certaines caractéristiques de cette démence sont semblables à celles de la maladie de Parkinson. La raideur musculaire, les hallucinations, les fluctuations des symptômes et la posture voûtée sont tous des signes de la démence à corps de Lewy. Cette démence touche plus souvent les hommes que les femmes(5).

Les personnes atteintes de la maladie de Parkinson peuvent développer des symptômes semblables à (mais moins sévères que) ceux liés à la démence à corps de Lewy.

Qu'est-ce que la dégénérescence lobaire fronto-temporale ?
réponse

Ce type de démence a principalement un impact sur les lobes frontaux et temporaux du cerveau, qui sont les zones liées à la personnalité et au comportement. Les cellules dans ces parties du cerveau s'atrophient ou meurent. Les personnes atteintes de cette démence peuvent avoir des problèmes majeurs de comportement, des difficultés par rapport aux changements de personnalité, à la planification et à l'organisation, ou encore par rapport à la production ou à la compréhension de la parole. Il n'y a pas habituellement d'impact sur la mémoire aux stades légers et modérés de la maladie. Cette démence survient plus tôt que la maladie d'Alzheimer, et peut toucher les hommes et les femmes(6).

Qu'est-ce que la recherche de pointe nous enseigne-t-elle à propos de la démence ?
réponse

Il n'existe pas actuellement de remède pour la démence, mais les chercheurs partout dans le monde travaillent fort pour en trouver un. Pour un sommaire annuel de recherche dans ce domaine, vous pouvez visiter le site web de la Société Alzheimer du Canada. De plus, vous pouvez vous inscrire pour recevoir les Nouvelles hebdomadaires concernant la démence en format électronique. Ces nouvelles mettent l'emphase sur la recherche et la politique canadiennes centrées sur l'amélioration de la qualité de vie de ceux atteints de démence. Vous pouvez également visiter le site web du forum Alzheimer Research Forum, un centre d'information avec des renseignements et des ressources concernant la maladie d'Alzheimer et autres démences apparentées.

Comment puis-je m'impliquer dans la recherche ?
réponse

Si vous vous intéressez à vous impliquer dans la recherche sur la démence, la Société Alzheimer du Canada vous recommande de contacter votre Société Alzheimer locale pour savoir si elle est en train de recruter des participants au niveau local. Pour plus amples renseignements concernant la recherche aux niveaux national et international, consultez le site web du Consortium of Canadian Centres for Clinical Cognitive Research (C5R) ou www.clinicaltrials.gov.(7)

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Sources :

L'information ci-dessus provient des sources suivantes :

(1) La Société Alzheimer du Canada. (Mai 2009). La maladie d'Alzheimer : quelles sont les causes de la maladie d'Alzheimer. Consulté le 23 novembre 2011 http://www.alzheimer.ca/fr/About-dementia/Alzheimer-s-disease/What-is-Alzheimer-s-disease.

(2) Société Alzheimer de Peel. (s.d.). Your guidelines to "a journey through care". [Livret]. Mississauga, Canada : Société Alzheimer du Canada.

(3) Société Alzheimer du Canada. (Juillet 2003). Recherche : maladies apparentées – la maladie cérébro-vasculaire. Toronto, Canada : Société Alzheimer du Canada.

(4) Commonwealth d’Australie. (2006). Living with dementia. A booklet for people with dementia. [Livret]. Canberra, Australie : Commonwealth d’Australie.

(5) Société Alzheimer du Canada. (Juillet 2003). Recherche : maladies apparentées – la maladie à corps de Lewy. [Brochure]. Toronto, Canada : Société Alzheimer du Canada.

(6) Société Alzheimer du Canada. (Août 2007). Recherche : maladies apparentées – les dégénérescences  fronto-temporales. Toronto, Canada : Société Alzheimer du Canada.

(7) Société Alzheimer du Canada (Avril 2009). Processus d’approbation des médicaments au Canada. Consulté le 14 octobre 2011 : http://www.alzheimer.ca/fr/Living-with-dementia/Treatment-options/How-drugs-are-approved-in-Canada.

Liens et ressources utiles

Titre de ressource Contenu Point d'accès
Consortium of Canadian Centres for Clinical Cognitive Research (C5R) Fournit une liste d'essais cliniques et d'études de recherche en cours au Canada http://www.c5r.ca/?page_id=2
ClinicalTrials.gov Un service de l'Institut national de la santé des États-Unis qui énumère les programmes de recherche actuels www.clinicaltrials.gov
Société Alzheimer du Canada Fournit un rapport annuel concernant la recherche sur la démence au Canada http://www.alzheimer.ca/fr/Research
Dementia Weekly News Service (Service de nouvelles hebdomadaires concernant la démence) Un circulaire hebdomadaire en format électronique qui résume les nouvelles de recherche et de politique les plus courantes en matière de soins et de soutien aux personnes atteintes de démence http://www.marep.uwaterloo.ca/
education/news.html
Alzheimer Research Forum Centre d'information avec des renseignements et des ressources concernant la maladie d'Alzheimer et autres démences apparentées http://www.alzforum.org/

2) Causes et facteurs de risque liés à la maladie d'Alzheimer

Alors qu'on spécule que la maladie d'Alzheimer peut être liée aux antécédents médicaux familiaux, à des facteurs d'environnement externes ou à des facteurs internes d'un individu, les causes de la maladie d'Alzheimer ne sont pas connues actuellement. Toutefois, des scientifiques spéculent que la maladie pourrait être le résultat de plusieurs facteurs internes et externes(1). Il y a certains facteurs de risque qui sont plus importants et augmentent le risque d'être atteint de démence. Il est important de comprendre les facteurs de risque pour la prévention.

Foire aux questions

La démence est-elle un aspect normal du vieillissement ?
réponse

Non. La démence est un problème plus grave qu'oublier certaines choses de temps en temps. La démence est plus répandue parmi les personnes âgées de plus de 65 ans, mais ce n'est pas un aspect normal du vieillissement. Si la perte de mémoire n'est pas typique pour vous ou les personnes de votre âge, et elle a un impact sur votre vie quotidienne, communiquez peut-être ce fait à votre médecin(1).

Quelles sont les causes de la maladie d'Alzheimer ?
réponse

Il y a plusieurs différents types de démences et ils ont tous des causes différentes (des changements physiques dans différentes parties du cerveau). Les chercheurs estiment que la maladie d'Alzheimer (et autres démences apparentées) est causée par une accumulation de protéines dans le cerveau. Ils pensent néanmoins qu'il n'y a pas une cause unique ; des facteurs internes ainsi qu'externes pourraient jouer un rôle dans le développement de la démence. Les chercheurs commencent tout juste de comprendre certaines des causes de la démence, mais ils ne comprennent pas pourquoi les changements physiques du cerveau ont un impact sur certaines personnes mais pas d'autres. La recherche est effectuée continûment pour mieux comprendre les causes de la démence et pour trouver un remède(2).

Y a-t-il un remède pour la démence ?
réponse

: Il n'existe pas actuellement de remède pour la démence ; vous pouvez toutefois diminuer votre risque par rapport à certains types de démences (ex : la maladie d'Alzheimer, la maladie cérébro-vasculaire) en effectuant des changements par rapport à votre mode de vie.

Comment les gens peuvent-ils diminuer leur risque de démence ?
réponse

Certains facteurs de risque liés à la démence ne peuvent pas être contrôlés (ex : l'âge, les antécédents médicaux familiaux, la génétique, le genre) tandis que vous pouvez en contrôler d'autres. Les facteurs de risque que vous pouvez contrôler incluent gérer le poids, les niveaux de cholestérol, de pression artérielle et de glycémie, et faire des activités sociales, de l'exercice physique régulière et des activités qui promeuvent la stimulation cérébrale(3).

Si je suis atteint de démence, est-ce que mes enfants et leurs enfants seront atteints également ?
réponse

La plupart des gens sont atteints d'une forme de démence qui n'est pas héréditaire ; il y a cependant une forme rare de démence (la maladie d'Alzheimer familiale autosomique dominante) qui est transmise directement d'une génération à l'autre. Très peu de gens sont atteints de cette forme de démence. Quoiqu'il soit important que votre clinicien connaisse vos antécédents médicaux familiaux par rapport à la démence à des fins de diagnostic, le fait que vous ayez un membre de famille ou plus qui est atteint de démence ne signifie pas qu'il y a une présence de la maladie d'Alzheimer familiale autosomique dominante dans votre famille(1).

Je n'ai pas une mode de vie actif ni sain. Est-ce la raison pour laquelle je suis atteint de démence ?
réponse

Même si de plus en plus de preuves d'études de recherche supportent l'idée qu'un esprit et corps sains diminuent le risque de démence, vous ne pouvez pas changer le passé. Par contre, vous pouvez vous concentrer sur continuer votre parcours en sachant que maintenir un esprit et corps sains vous donnera une bonne qualité de vie. Vous pouvez prendre en charge votre vie maintenant et faire des choix plus sains. Soyez en plus bonne santé physique, améliorez votre alimentation en incluant des fruits et légumes frais ainsi que du poisson dans votre régime alimentaire, réduisez votre stress avec la respiration profonde et la méditation, maintenez des niveaux de pression artérielle et de cholestérol peu élevés, et demeurez actif socialement.

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Sources :

L'information ci-dessus provient des sources suivantes :

(1) Société Alzheimer du Canada. (2003). Expériences partagées : suggestions aux personnes atteintes de la maladie d’Alzheimer. [Livret]. Toronto, Canada : Société Alzheimer du Canada. 

(2) Société Alzheimer du Canada. (Mars 2009). Les causes de la démence : introduction. Consulté le 14 octobre 2011 : http://www.alzheimer.ca/fr/About-dementia.

(3) Société Alzheimer du Canada. (Mai 2009). La maladie d'Alzheimer : les causes de la maladie d'Alzheimer – Maladie d'Alzheimer et les facteurs de risque. Consulté le 23 novembre 2011 : http://www.alzheimer.ca/fr/About-dementia/Dementias.

3) Symptômes et évolution de la maladie d'Alzheimer

Quoiqu'il n'existe pas actuellement de remède pour la démence ou un autre moyen quelconque pour inverser les dommages du cerveau, les médicaments et les traitements disponibles peuvent aider à ralentir l'évolution de la maladie et à atténuer les effets de certains symptômes(1).

Foire aux questions

Quels sont les signes précoces de démence ?
réponse

Les signes précoces de démence incluent :

  • La perte de mémoire, surtout à court terme (incapacité de compléter ce que vous avez commencé)
  • La confusion
  • Des difficultés à effectuer des tâches familières (suivre des recettes, utiliser un guichet automatique)
  • Des troubles du langage (perdre les mots ou oublier les noms d'objets)
  • La désorientation temporo-spatiale (oublier où vous allez, s'égarer dans un endroit bien connu, manquer des repas ou des rendez-vous)
  • Le manque de jugement (impulsivité)
  • La perte aux épreuves de pensée abstraite, ex : les maths (se sentir débordé par trop d'information)
  • Mal placer des objets ou être incapable de les reconnaître (clés, livres, lunettes)
  • Les changements de personnalité, d'humeur et de comportement (anxiété, colère, frustration, dépression)
  • La perte d'intérêt et le manque de motivation – le sevrage (éviter le magasinage, se sentir épuisé)

Que signifie la perte de mémoire exactement ?
réponse

Tout le monde a une expérience différente par rapport à la démence. La perte de mémoire peut comprendre des problèmes tels que/qu' :

  • Se souvenir d'événements loin dans le passé, mais avoir une mémoire à court terme limitée.
  • Éprouver de la difficulté à tenir compte du temps, de personnes et de lieux.
  • Oublier des rendez-vous ou les noms de personnes.
  • Oublier où vous avez mis quelque chose ou comment faire des choses que vous étiez capable de faire auparavant.

Si j'ai la perte de mémoire, est-ce que je suis atteint de démence ?
réponse

Non. Beaucoup de personnes ont des troubles de mémoire en vieillissant, mais elles ne sont pas atteintes de démence. Lorsque la perte de mémoire a un impact sur le fonctionnement quotidien, et est couplée avec un manque de jugement et de raisonnement ou avec des changements par rapport à la communication, consultez votre médecin.

Est-ce que toutes les personnes atteintes de démence ont les mêmes symptômes ?
réponse

Non, les symptômes varient selon quelle partie du cerveau est affectée. Tout le monde a une expérience différente. Deux personnes atteintes de démence n'auront pas les mêmes symptômes. Dans certains cas, les médecins ne sont même pas capables de donner un diagnostic précis.

J'ai été diagnostiqué avec la démence. À quoi puis-je m'attendre ?
réponse

Plusieurs changements auront lieu au cours du reste de votre vie. Deux personnes quelconques n'auront pas la même expérience. Tout le monde devra confronter leurs propres défis. Il sera important de s'ajuster et de continuer à vivre avec la démence.

À quels changements puis-je m’attendre aux stades légers de la maladie d'Alzheimer ? [Ces stades sont utilisés par les médecins pour catégoriser les individus et leur fournir des médicaments appropriés ; par contre, tout le monde est unique et les symptômes peuvent varier.]
réponse

La perte de mémoire devient habituellement plus perceptible à vos amis et à votre famille. Les activités telles que les tâches bancaires et les conversations avec deux personnes ou plus peuvent devenir plus difficiles. À ce stade, plusieurs de vos compétences ne sont pas affectées et vous n'aurez pas besoin de beaucoup d'aide(2).

À quels changements puis-je m’attendre aux stades modérés de la maladie d'Alzheimer ?
réponse

Votre capacité d'effectuer des activités quotidiennes diminuera. Vous ferez face à plusieurs défis, et il est important que votre famille et que vos partenaires en soins vous aident. Les troubles de la mémoire deviendront plus sévères. L'agitation, des changements du sommeil et des hallucinations sont aussi des symptômes possibles(2).

À quels changements puis-je m’attendre aux stades avancés de la maladie d'Alzheimer ?
réponse

À ce stade de la maladie, les membres de votre famille et vos amis voudront vous aider à maintenir une qualité de vie optimale. Quoique ce stade soit épeurant, et signale que vous serez complètement dépendant et que vous vivrez probablement à l'extérieur de votre demeure dans un foyer de soins de longue durée, gardez votre parcours en perspective(2).

Pendant combien de temps puis-je m'attendre à vivre ?
réponse

Il n'y a pas de réponse définitive à ce sujet. La maladie évoluera, mais les changements se feront graduellement chez la plupart des gens. Dans certains cas, la démence évoluera lentement au cours de plusieurs années. Il sera peut-être difficile de garder les choses en perspective et d'essayer de profiter de chaque jour(2). Ne mettez pas trop d'emphase sur la quantité de vie ; l'aspect le plus important c'est votre qualité de vie !

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Sources :

L'information ci-dessus provient des sources suivantes :

(1) Société Alzheimer du Canada. (Mars 2009). Évolution de la maladie d'Alzheimer : survol. Consulté le 14 octobre 2011 :
http://www.alzheimer.ca/fr/About-dementia/Diagnosis/Getting-a-diagnosis/Doctor-s-visits.

(2) Société Alzheimer du Canada. (2009). La maladie d'Alzheimer : savoir pour prévoir. Ontario, Canada : Société Alzheimer du Canada.

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[This page updated on December 13, 2012]
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