Soin et soutien - soutien et services communautaires

Vous pouvez obtenir de l'information concernant la maladie d'Alzheimer et autres démences apparentées de votre Société Alzheimer locale. La Société Alzheimer peut vous fournir de l'information concernant :

• Se renseigner à propos de la maladie
• Vivre avec la maladie
• Vivre en santé
• Planifier l'avenir
• Les options de traitement
• Les opportunités de recherche
• Les ressources communautaires

Ces renseignements, qui sont disponibles en format écrit ainsi qu'en format vidéo, peuvent vous aider à vous sentir plus en contrôle de la situation actuelle et aider votre famille à avoir plus de confiance en vous soutenant.

Oui. « Premières étapes » est une session de la Série d'apprentissage Premier lien® offerte par les Sociétés Alzheimer locales à travers l'Ontario. La session « Premières étapes » vous aidera à vous renseigner à propos de la démence, à résoudre les problèmes auxquels vous faites peut-être face et à planifier comment vous allez gérer la maladie. La session sera une occasion de communiquer avec d'autres personnes qui font face à une situation similaire et de comprendre différentes perspectives. Les personnes atteintes de démence et leurs partenaires en soins peuvent assister à ces sessions ensemble. Les thèmes abordés dans la session « Premières étapes » incluent :

• Qu'est-ce que la démence ?
• Adaptation aux changements dans le cerveau et santé du cerveau
• Planifier l'avenir
• Création d'un cercle de soutien et moyens d'adaptation
• Ressources communautaire

Un autre atelier auquel les personnes atteintes de démence peuvent assister est A Changing Melody, un forum d'apprentissage et de partage pour les personnes atteintes de démence au stade précoce et leurs partenaires en soins. Ce forum est un événement exceptionnel conçu pour réunir les personnes au stade précoce de la maladie, leurs proches, leurs amis et une gamme de professionnels dans un espace sûr pour apprendre ensemble et des uns les autres. Conçu et mis en place par un comité de planification composé de personnes atteintes de démence, de leurs proches et de professionnels, travaillant ensemble en véritable partenariat, le forum A Changing Melody est un espace d'apprentissage, de partage, de courage et d'espoir important où les participants visent à changer les perceptions et la compréhension de la démence, et à identifier des meilleurs moyens de soutenir ceux atteints de démence pour qu'ils puissent continuer à vivre une vie significative. Ces événements ont lieu sur le plan régional à travers l'Ontario. Consultez le site web du Programme de recherche et d'éducation sur la maladie d'Alzheimer Kenneth G. Murray (MAREP) pour une liste de ces événements http://www.marep.uwaterloo.ca/conferences/ ou contactez votre Société Alzheimer locale.

Pour une liste d'ateliers et d'événements nationaux et internationaux, consultez le site web de la Maladie d'Alzheimer Internationale http://www.alz.co.uk/ ou celui de la Société Alzheimer du Canada http://www.alzheimer.ca/fr/News-and-Events.

Les sessions d'apprentissage « Premières étapes » et « Prochaines étapes » offertes par le programme Premier lien® de la Société Alzheimer vous fourniront les renseignements, les ressources et les compétences dont vous avez besoin pour donner du soin et du soutien au membre de votre famille. Les thèmes abordés lors des sessions « Prochaines étapes » sont semblables à ceux abordés lors des sessions « Premières étapes ». Par contre, ces sessions sont conçues pour les partenaires en soins des personnes atteintes de démence. Les thèmes abordés incluent :

• Qu'est-ce que la démence ?
• Perte de mémoire, changements dans le cerveau et comportements associés
• Questions légales et financières
• Moyens d'adaptation
• Ressources communautaires

Un autre atelier auquel les partenaires en soins peuvent assister est A Changing Melody, un forum d'apprentissage et de partage pour les personnes atteintes de démence au stade précoce et leurs partenaires en soins. Ce forum est un événement exceptionnel conçu pour réunir les personnes au stade précoce de la maladie, leurs proches, leurs amis et une gamme de professionnels dans un espace sûr pour apprendre ensemble et les uns des autres. Conçu et mis en place par un comité de planification composé de personnes atteintes de démence, de leurs proches et de professionnels, travaillant ensemble en véritable partenariat, le forum A Changing Melody est un espace d'apprentissage, de partage, de courage et d'espoir important où les participants visent à changer les perceptions et la compréhension de la démence, et à identifier des meilleurs moyens de soutenir ceux atteints de démence pour qu'ils puissent continuer à vivre une vie significative. Ces événements ont lieu sur le plan régional à travers l'Ontario. Consultez le site web du Programme de recherche et d'éducation sur la maladie d'Alzheimer Kenneth G. Murray (MAREP) pour une liste de ces événements http://www.marep.uwaterloo.ca/conferences/.

En plus des ateliers, les Sociétés Alzheimer locales à travers le Canada peuvent aussi vous fournir des matériaux écrits et diverses vidéos pour vous donner de l'information importante concernant la démence.

Si vous avez déjà participé à une session « Prochaines étapes, » il y a de nombreuses autres opportunités d'apprentissage offertes par la Société Alzheimer pour les partenaires en soins. Toutes les étapes de la maladie y sont abordées, incluant la vie quotidienne, des approches de soins positives, des stratégies pour faire face aux défis, répondre aux besoins en soins croissants et comment se préparer pour la fin de vie. Les thèmes incluent :

• Éléments essentiels en matière de soins
• Options de soins
• Soins aux stades avancés

Vous pouvez vous y inscrire en contactant votre Société Alzheimer locale.

Il est important d'obtenir le soutien d'un confident ou d'un ami. Essayez de parler à quelqu'un qui vous comprend. Vous pouvez vous inscrire à un groupe de soutien pour les personnes à un stade précoce (par votre Société Alzheimer locale ) ou parler à un pair qui se trouve dans une situation similaire. Être capable de partager vos sentiments honnêtement et ouvertement peut vous donner un sens de réconfort et de soulagement⁽¹⁾.

Le Dementia Advocacy and Support Network International (DASNI) est un réseau en ligne comprenant des personnes atteintes de démence à travers le monde. Le site web du réseau DASNI fournit des renseignements importants sur bien vivre avec la démence. Ses membres fournissent du soutien entre pairs par des salons de clavardage. Consultez le site web : http://dasninternational.org/.

Vous voudriez aussi peut-être songer au counseling individualisé ou aux soutiens religieux/spirituels⁽¹⁾.

Il est important d'obtenir le soutien d'un confident ou d'un ami. Essayez de parler à quelqu'un qui vous comprend. Vous pouvez vous inscrire à un groupe de soutien pour les partenaires en soins (par votre Société Alzheimer locale ) ou parler à un pair qui se trouve dans une situation similaire. Être capable de partager vos sentiments honnêtement et ouvertement peut vous donner un sens de réconfort et de soulagement⁽¹⁾.

Forgetful Not Forgotten est une communauté en ligne pour les partenaires en soins familiaux. C'est un espace où vous pouvez vous mettre en contact avec d'autres fournisseurs de soins, partager et échanger de l'information, et exprimer vos opinions.

Vous voudriez aussi peut-être songer au counseling individualisé ou aux soutiens religieux/spirituels⁽¹⁾.

De nombreux services communautaires sont disponibles pour vous fournir du soutien. Ces services à domicile peuvent vous soutenir en vous fournissant des repas et des soins personnels, et en aidant avec les tâches et activités ménagères. Le Centre d'accès aux soins communautaires est meilleur point de départ pour vous. Vos besoins seront évalués par le Centre et les services les plus appropriés vous seront recommandés. Selon vos besoins, certains services pourraient être couverts par le financement du Ministère de la santé, quelle que soit votre situation financière.

Vous voudriez aussi peut-être accéder directement à un fournisseur de services ou retenir des services supplémentaires. Dans ce cas, vous devez habituellement couvrir le coût total des services. Selon votre situation financière et le fournisseur de services particulier, des subventions pourraient être disponibles⁽¹⁾. Voici des exemples de services qui sont disponibles dans votre communauté :

• Les services de repas et de nutrition – services de repas à domicile livrés à ceux qui vivent dans un centre communautaire ou pour les aînés, ou services qui fournissent des conseils sur la nutrition.
  • Meals on Wheels fournit des repas nutritifs chauds et/ou congelés sous la surveillance d'un diététiste. Ces repas sont livrés à court ou long terme. Des besoins nutritionnels spéciaux peuvent être pris en compte.
  • Saine alimentation Ontario vous mettra en contact avec un diététiste professionnel qui vous donnera des conseils gratuits en matière de l'alimentation saine, par téléphone ou par courriel.
• Les services de soins personnels – bain, hygiène, habillement, toilette et transferts.
  • Les intervenants à domicile VON peuvent fournir des soins personnels.
  • Les services de santé communautaires de la Croix Rouge fournissent des services de soutien personnel et de soins à domicile professionnels de haute qualité pour permettre aux aînés et aux autres membres de la communauté de maintenir le confort et l'indépendance en vivant chez eux.
• Les services de tâches ménagères – la préparation de repas, les courses, l'entretien ménager léger et la lessive
  • Le programme SMILE aide les clients admissibles à établir un plan de soins pour leur soutenir à faire leurs activités instrumentales quotidiennes en leur offrant des soutiens pratiques tels que la préparation ou la livraison de repas, l'aide ménager, les travaux de déneigement/dans la cour, la lessive et la transportation. Les fournisseurs de services ne sont pas embauchés directement.
  • Le programme de soutien VON aide les gens avec des tâches de routine qui présentent souvent des défis physiques, comme la lessive, les courses ou la préparation de repas, pour les aider à continuer à vivre chez eux.
• Les services médicaux et thérapeutiques – services infirmiers, physiothérapie, ergothérapie, travail social, orthophonie, fournitures médicales, soutien matériel, etc.
  • Les infirmiers professionnels VON se rendent au domicile des patients pour faire des évaluations physiques, pour aider avec le contrôle des symptômes ainsi que pour fournir des traitements médicaux ou infirmiers, de la thérapie rééducative, de l'éducation et du counseling aux individus et aux familles.
  • La Croix Rouge offre des services médicaux communautaires et des prêts d'équipement.
  • Le Programme de location d'équipement recyclé de la Marche des dix sous fournit des locations à court ou long terme de chaises roulantes, de béquilles, de rampes, d'équipements de levage et d'autres appareils.
• Les programmes de compagnon/d'activité à domicile.
  • Les programmes de visites amicales, comme le Programme de compagnon bénévole de la Société Alzheimer, offrent des services de relève à domicile et de compagnonnage aux aînés qui sont isolés pour diminuer l'isolement et pour fournir une vérification de sûreté. Ces services peuvent prendre la forme de visites personnelles ou d'appels téléphoniques. Contactez votre Société Alzheimer locale pour plus amples renseignements.
  • Dans certains cas, les services offerts par VONsont fournis par des bénévoles, pour le compagnonnage et peut-être pour faire les courses, mais pas pour les soins ou l'hygiène personnels.

Si vous êtes ancien combattant, vous pourriez être admissible au Programme pour l'autonomie des anciens combattants, un programme national de soins à domicile fournit par les Anciens Combattants Canada. Le programme a été établi en 1981 pour aider les clients à rester en santé et à garder leur indépendance – à domicile et dans la communauté. Visitez le site web des Anciens Combattants Canada pour plus amples renseignements.

Vous pouvez accéder à la plupart des services communautaires de soins à domicile en contactant votre Centre d'accès aux soins communautaires (CASC) local. Le CASC peut vous fournir un service si vous vivez chez vous, vous avez une carte Santé de l'Ontario valide et vous nécessitez du soutien. Lorsque vous téléphonez un CASC, un gestionnaire de cas discutera avec vous à propos de vos besoins et des services que le centre fournit. Selon vos besoins, certains services pourraient être couverts par le financement du Ministère de la santé, quelle que soit votre situation financière. Un membre de votre famille peut aussi téléphoner le CASC pour demander le soutien pour vous⁽¹⁾.

Si vivre chez vous devient trop difficile, le CASC peut aussi discuter avec vous à propos de vos options, telles que :

• Les soins de courte durée à domicile
• Les logements supervisés
• L'emplacement permanent dans un établissement de soins de longue durée⁽²⁾

Le CASC peut aussi vous mettre en contact avec d'autres services de soutien dans votre communauté, organiser des soins de relève à court terme pour offrir un répit aux partenaires en soins, et aider vous et vos proches à soumettre une demande d'admission à un établissement de soins de longue durée. Le CASC est ouvert du lundi au vendredi, les weekends et les jours fériés⁽²⁾.

Les organisations privées et les organismes à but non lucratif fournissent aussi différents services de soins à domicile, qui sont disponibles pour un prix. Les services disponibles varient selon la communauté. Pour déterminer quelles ressources sont disponibles dans la vôtre, consultez la section « Services de soins à domicile » des Pages Jaunes.

Pour plus amples renseignements concernant les programmes et services pour les aînés de l'Ontario, vous pouvez visualiser le Guide des programmes et services pour les personnes âgées de l'Ontario, publié par le Secrétariat aux affaires des personnes âgées de l'Ontario, sous forme de document PDF ou en commandant une copie imprimée. Vous pouvez aussi accéder à « Help's Here! Resources for Seniors and Caregivers » en ligne ou en commandant une copie imprimée du site web.

Le Programme de compagnon bénévole offert par certaines Sociétés Alzheimer locales est aussi un excellent moyen pour les personnes atteintes de démence de socialiser avec d'autres gens si elles vivent chez eux. Un bénévole formé vous rendra visite pendant une à quatre heures par semaine et passera du temps avec vous à faire des activités qui vous plaisent. Contactez votre Société Alzheimer locale pour savoir si ce programme est disponible dans votre communauté⁽¹⁾.

Les programmes de visites amicales, où une personne formée vient chez vous et fournit du compagnonnage pour vous ou votre partenaire en soins, sont aussi offerts par des organisations privées et par des organismes à but non lucratifs. Consultez la section « Services et centres pour personnes âgées » des Pages Jaunes pour savoir quels services sont disponibles dans votre communauté.

S'impliquer dans des activités de loisirs et faire des visites avec des amis peuvent fournir des opportunités pour la conversation stimulante, pour l'exercice et l'activité, vous donnant un sens de participation et de connexion avec les autres pour que vous ne vous sentiez pas seul. Ces programmes vous aident aussi à garder votre engagement et vos liens avec votre communauté. Quelques options incluent :

• Les programmes de jour pour adultes sont des programmes de groupe surveillés pour ceux atteints de démence et ont lieu durant une partie de la journée. Les services peuvent inclure des activités de loisirs, des repas et des soins personnels.
• Les centres pour les aînés qui offrent des programmes sociaux et de loisirs polyvalents ouverts pour les personnes âgées.
• Les clubs ou les groupes pour les personnes âgées qui offrent l’adhésion, et permettent aux aînés de participer à divers événements annuels, ateliers et activités.
• Les activités qui ont lieu dans votre lieu de culte.
• Les visites avec les amis.
• L’inscription à un nouveau club.

Il y a divers services qui vous sont disponibles en tant que partenaire en soins d’une personne atteinte de démence. Les services de soins de relève vous permettront d’avoir un répit de vos responsabilités en tant que partenaire en soins et vous fourniront l’opportunité de faire des choses pour vous-même. Ces services prennent trois formes : la relève à domicile, les programmes de jour pour adultes et les séjours de courte durée⁽²⁾.

Relève à domicile

Quelqu’un est envoyé chez vous afin de fournir de l’aide pour des services essentiels (ex : les soins personnels) et de permettre au partenaire en soins familial d’avoir du répit⁽²⁾.

Si vous êtes admissible à recevoir des services coordonnés par le Centre d’accès aux soins communautaires, la relève à domicile est couverte par le Ministère de la santé et des soins de longue durée. Autrement, ces services sont peut-être disponibles de la part de divers fournisseurs, mais il y aura probablement un frais à payer⁽²⁾.

De plus, le Programme de compagnon bénévole offert par la Société Alzheimer peut vous offrir un court répit de votre rôle de partenaire en soins. Un bénévole formé sera mis en partenaire avec votre proche et viendra chez vous chaque semaine pendant une à quatre heures. Le bénévole encouragera le membre de votre famille de participer à des activités qu’il aime, comme faire des promenades, de l’artisanat et du jardinage. Cela vous donnera un peu de temps libre et offrira de la stimulation sociale à votre proche. Contactez votre Société Alzheimer locale pour savoir si ce programme est disponible dans votre communauté⁽¹⁾.

De même, les programmes de visites amicales, où une personne formée viendra chez vous et fournira du compagnonnage pour votre proche, sont aussi offerts par des organisations privées et par des organismes à but non lucratifs. Consultez la section « Services et centres pour personnes âgées » des Pages Jaunes pour savoir quels services sont disponibles dans votre communauté.

Programmes de jour pour adultes

Outre les options de relève options susmentionnées, de nombreuses communautés offrent des programmes de jour pour adultes. Des agences offrent un programme planifié qui inclut des activités conçues pour promouvoir le bien-être à travers des services sociaux et liés à la santé. Les programmes de jour pour adultes sont habituellement offerts pendant la journée, du lundi au vendredi, dans un environnement sûr et agréable qui fournit du soutien. Des repas nutritifs qui répondent aux exigences alimentaires spéciales ainsi qu’une collation d’après-midi sont normalement inclus(3). Il peut y avoir un frais au consommateur pour ce service afin de couvrir les coûts de repas et de transport (d’environ 15 $ à 50 $ par jour)⁽²⁾. Des subventions pourraient être disponibles.

Deux buts des programmes de jour pour adultes sont :

• De fournir aux adultes plus âgées une opportunité de sortir de chez eux, et d’être stimulées mentalement et socialement à la fois.
• De permettre aux partenaires en soins d’avoir le répit dont ils ont tant besoin pour pourvoir répondre à leurs propres besoins, ou tout simplement pour se reposer et se relaxer⁽³⁾.

Séjours de courte durée

Un autre type de relève pour les partenaires en soins familiaux offert par le Centre d’accès aux soins communautaires (CASC) est le Programme de soins de relève (lits de soins de courte durée), qui désigne un séjour temporaire dans un établissement de soins de longue durée. Un frais au consommateur s’applique à ce service. L’application pour le Programme de soins de relève se fait par votre Centre d’accès aux soins communautaires local.